Mucopolissacaridoses, Manual de Orientações

Sei que esta matéria é de Agosto/2002.Porém, vale apena ler:

Coordenação: Profa. Dra. Ana Maria Martins Agosto/2002

http://www.unifesp.br/centros/creim/downloads/gz-mps-apostila-2003.pdf

Remedio atrasa e criança morre, Escrito por Regina Prospero,Qui, 07 de Julho de 2011 16:43

Jornal da tarde - SP - Caderno Cidades - 07/07/2011
Pág .: Capa e A8
Jornalista responsável : Tatiana Piva - tatiana.piva@grupoestado.com.br


Em SP, portadores de doença genética relatam problema para obter droga distribuida pelo Estado



Pelo menos 20 portadores de uma classe das doenças genéticas hereditárias chamadas mucopolissacaridoses (MPS) relataram no último mês falta ou atraso na entrega dos medicamentos necessários para controlar o problema. Na segunda-feira, dia 4, a menina Maria Gabriela Sardinha Eugênio, de 10 anos, morreu após passar três semanas sem o remédio importado Laronidase ( Aldurazyme), fabricado pela Genzyme Corporation e distribuido pela Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo.

Veja materia completa no link abaixo:
http://clipping.cservice.com.br/cliente/visualizarmateria.aspx?materiaId=13329990&canalId=76739&clienteId=bSFFuKU37jg=&end



http://www.apmps.org.br/

Vídeo Divulgação - Instituto EU QUERO VIVER

Bianca rinaldi fala do instituto eu quero viver

Alan, sofre da mucopolissacaridose (MPS), uma doença rara, que deveria ser fornecida pelo estado.

Mucopolissacaridose