A tranca em beneficio ao Instituto Eu Quero Viver

Neste momento esta acontecendo um Campeonato de Tranca em prol do INSTITUTO  EU QUERO VIVER, e também colhendo  assinaturas para Petição http://www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado 

Eduardo Menga Bianca Rinaldi e Fábio Arruda apresentando o evento!! ‪#EuQueroViver‬

A tranca em beneficio ao Instituto @EuQueroViverBR  continua

O Tesoureiro Eduardo Menga e sua filha Alessandra Menga parceiros em prol do Instituto               Eu QueroViver

Quinto Seminario Doenças raras e as Deficiências - Mogi Mirim 23/06

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http://estudandoraras.blogspot.com.br

Casa Petra, em prol do Instituto Eu Quero Viver

Acontece na Casa Petra o Campeonato de ATranca beneficiente em prol do instituto Eu Quero Viver. O evento é organizado por Alice Carte e é aberto a todos os interessados e pretende arrecadar fundos para o insitituto que luta para difundir informações a respeito da mucopolissacaridose, doença genética rara.

Assinem a Petição pelo
Facebook:
http://pt-br.facebook.com/InstitutoEuQueroViver?sk=app_444483638896456&ref=nf

e também pelo
Site:
http://www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado


http://www.blackcard.com.br/agenda.php?data=2012-06-24

Campeonato de tranca para ajudar portadores da MPS

Boa tarde amigos e amigas, No Próximo dia 24 de junho realizaremos um grande Campeonato de Tranca em prol do instituto EU QUERO VIVER, que desenvolve um trabalho junto aos portadores de MPS, (mucopolissacaridose) e seus familiares.  Ajudando para que os portadores tenham uma qualidade de vida melhor, acesso a medicamentos e que a MPS seja cada vez mais conhecida para que possamos ter mais crianças diagnósticas mais cedo para que possam iniciar o tratamento e terem uma vida igual à de qualquer criança. A MPS é uma doença genética rara e de difícil diagnóstico. Seus sintomas aparecem na primeira infância e o não diagnóstico pode acarretar sequelas muito graves.

Mais informações sobre o Instituto e a MPS acessem: http://www.institutoeuqueroviver.org.br/ e o site http://www.entendamps.com.br/ 
Convido todos vocês, pois além de ajudarmos a divulgar uma causa tão importante faremos desse campeonato uma disputa interessante e gostosa. Uma reunião de amigos e a oportunidade de conhecermos pessoas novas. Um dia de ajuda, diversão. Inscrições e informações nos números: (11) 3062-2745 – 3064-4467 falar com Elza.
Vou colocar as regras do campeonato abaixo, para que todos já fiquem cientes de como ele será disputado e amanha voltarei com os prêmios, beijos e vamos todos participar.

• O TORNEIO SERÁ JOGADO EM QUATRO PARTIDAS, SENDO A PIOR JOGADA DESCARTADA.
• O TORNEIO SERÁ DISPUTADO POR DUPLAS FIXAS.
• OS BARALHOS DEVEM SER CONFERIDOS ANTES DE COMEÇAR AS PARTIDAS.
• O TEMPO DE CADA PARTIDA É DE ATÉ 50 MINUTOS.
• A PARTIDA VAI ATÉ 3000 PONTOS. ENCERRA O TEMPO, TERMINASSE A MÃO QUE ESTIVER SENDO JOGADA E NÃO SE DÁ MAIS CARTAS.
• TODAS AS JOGADAS VALEM 10 PONTOS.
• AS CARTAS DEVEM SER DISTRIBUÍDAS DE UM EM UM, INCLUSIVE O MORTO
• NO CASO DE SEREM DISTRIBUÍDAS DE um EM um, INCLUSIVE O MORTO.
• NO CASO DE SEREM DISTRIBUÍDAS 12 CARTAS POR DISTRIBUIÇÃO, A MÃO DEVE SER JOGADA ASSIM MESMO; NO CASO D E MAIS CARTAS A MÃO DEVE SER DADA NOVAMENTE.
• O JOGO SEGUE EM SENTIDO HORÁRIO (DESCARTE PARA O JOGADOR À SUA ESQUERDA).
• A CONTAGEM É FEITA PELA DIFERENÇA DE PONTOS DE ACORDO COM A TABELA
• EX.: 3.130 A 2400 (DIFERENÇA) = (730) =21×9
• SÓ PODE PENSAR PARA COMPRAR CARTA DA MESA, SE A CARTA DESCARTADA FOR COLOCADA.
• CARTA COMPRADA DA MESA COM O CURINGA NÃO PODE INDICAR DIREÇÃO DO JOGO.

• O CURINGA SÓ PODE SER COMPRADO DA MESA PARA DE FAZER UM NOVO JOGO.
• SE O CURINGA FOR SOLTO DE UM JOGO, OBRIGATORIAMENTE ELE TEM QUE FICAR CRUZADO, EVITANDO ASSIM, QUALQUER INDICAÇÃO.
• JOGANDO-SE O MORTO, SE HOUVER NECESSIDADE DE SUSBSTITUIÇÃO DE O TRES VERMELHO, E NÃO HOUVER CARTAS PARA A SUBSTITUIÇÃO, NÃO PODE COMPRAR A MESA, NEM DESCARTAR. EX: DOIS TRÊS VERMELHOS E UMA CARTA DE SUBSTITUIÇÃO: COMPRA-SE ESTA CARTA, JOGA-SE O MORTO E SÓ PODERÁ BATER SEM DESCARTE.
• É NECESSÁRIO AVISAR PARCEIROS E ADVERSÁRIOS QUANDO SE TEM UMA CARTA.
• É PROIBIDO PERGUNTAR QUANTAS CARTAS PARCEIROS E ADVERSÁRIOS TEM DURANTE O JOGO.
• O TORNEIO COMEÇARÁ COM AS DUPLAS NAS MESAS DETERMINADAS CONFORME AS INSCRIÇÕES E QUEM TIRAR A CARTA MAIS ALTA ESCOLHE O LUGAR E DÁ AS CARTAS.
• AS DUAS ÍMPARES FICAM NAS MESAS E AS DUPLAS PARES SEGUIRÃO PARA A MESA SEGUINTE.
• O CORTE DAS CARTAS TEM QUE SER TRADICIONAL.
• A CARTA COLOCADA NO LUGAR DO CURINGA VALE EM ALGUMAS SITUAÇÕES: EX.: A-R-D-J-10-9-8——-7-6-5 E CURINGA, SE CAIR O QUATRO PODE SER COLOCADA.
• SE A CANASTRA FOR ÁS A QUATRO NO JOGO SEGUIDO E TIVER UM CURINGA, O PARCEIRO AO COMPRAR A CARTA QUE ESTÁ SENDO SUBSTITUÍDA PODE ACRESCENTÁ-LA AO JOGO. NA CANASTRA DO JOGO DE TRINCA A SÉTIMA E A OITAVA CARTA PODEM SER COLOCADAS.
• EM CASO DE EMPATE:

A)     MAIOR NÚMERO DE VITÓRIAS
B)      A MAIOR CONTAGEM DAS ÚLTIMAS PARTIDAS

• W.O. IMPLICA EM RESULTADOS 15×15

QUALQUE DÚVIDA DIRIGIR-SE AO JUIZES DO TORNEIO:

FÁBIO ARRUDA

LUIZ DELA NINA

http://alicecarta.wordpress.com/2012/06/13/campeonato-de-tranca-para-ajudar-portadores-da-mps/

Doença desperta o caráter heróico da maternidade

 JÉSSICA BENITEZ
Da Reportagem

No dicionário a palavra heroína está definida simplesmente como ‘feminino de herói’. Por sua vez, a figura heróica está relacionada a personagens da ficção com atributos físicos e morais muito positivos. Em filmes e gibis é possível conferir várias dessas figuras salvando o mundo todos os dias de monstros e bandidos. Já na vida real, eles, ou melhor, elas, podem ser encontradas bem mais próximas do que se imagina.

Mães de portadores da doença genética mucopolissacaridose (MPS) são bons exemplos de pessoas que possuem aquela cota extra de heroísmo. Conforme pesquisa feita pelo Ibope juntamente com a Aliança Brasil MPS, 88% dos cuidadores de pessoas com MPS são mães.

Deste total, 93% cuidam de um paciente e 7% são responsáveis por dois portadores. Por se tratar de uma doença delicada, 73% delas não trabalham ou executam serviços de casa.

Este é o caso de Cláudia Almeida, de 46 anos, mãe do Guilherme, de 16. O filho nasceu prematuro (de sete meses) e logo apresentou os sintomas da mucopolissacaridose tipo 1.

Ao todo, existem nove tipos diferentes da doença, sendo que dois deles são extremamente raros. Os principais sintomas basicamente são os mesmos para as ramificações: língua, cabeça, baço e fígado crescem gradativamente, as mãos também são maiores que o normal, baixa estatura, problemas na coluna, hérnia umbilical e inguinal, limitação articular e distúrbio comportamental (crianças agitadas).

No caso de Guilherme, somente com três anos, após passar por vários médicos em Cuiabá é que ele recebeu o diagnóstico correto, em um hospital de Franca (SP). “Na hora que o médico o viu, já disse qual era o seu problema. Em seguida me explicou que meu filho não teria muito tempo de vida; fiquei sem chão”, lembra Cláudia.

Guilherme foi o primeiro caso oficial da doença em Mato Grosso, por isso não havia tratamento disponível no estado. Até hoje, a medicação só é fornecida por meio judicial, pois não está na lista de remédios distribuídos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Diante da situação, Cláudia começou a pesquisar, através da internet, mais informações sobre a MPS. Até que, em 2003, foi a um congresso na Bahia onde esse era o tema central. Lá conheceu mais mães com o mesmo problema e médicos preparados para auxiliá-la.

QUALIDADE DE VIDA - Somente aos seis anos Guilherme iniciou o tratamento com medicamentos. “Foi visível como sua qualidade de vida melhorou. Ele começou a andar, falar, ouvir, parecia que tinha nascido naquele momento”.

Somente dois anos depois Cláudia conseguiu fazer com que as medicações fossem fornecidas na capital mato-grossense, também por meios judiciais. O que esta mãe guerreira não sabia é que muitas outras dificuldades estavam por vir. Em 2008, seu filho começou a piorar progressivamente, pois seu organismo passou a criar anticorpos e os remédios não surtiam mais efeito. Foi quando ela abandonou o emprego definitivamente para se dedicar à criança.

Hoje Guilherme e ela estão em Porto Alegre (RS) em busca de novas soluções para a doença, já que o garoto não ouve, não anda e mal enxerga. Os exames serão analisados nos Estados Unidos, porque o Brasil não tem tecnologia suficiente para obter tais resultados.

“Às vezes bate um cansaço, ele depende 100% de mim, mas não vou desistir agora. Por meu filho eu abro mão de qualquer coisa, acredito que a força do amor fará milagres, como já fez em nossas vidas”, diz a ex-prestadora de serviço.

http://www.diariodecuiaba.com.br/detalhe.php?cod=411107

Ministério ampliará ações de atenção aos pacientes de DOENÇAS RARAS

A ação faz parte da Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, que está sendo elaborada por Grupo de Trabalho, instituído pelo Ministério da Saúde.

Definir critérios para instituir centros de referência para o atendimento e suporte aos doentes com doenças raras no país, elaborar linha de cuidado integral em todos os níveis de atenção, e fazer um levantamento sobre o quantitativo de pacientes com doenças raras no Brasil, com diagnóstico definido ou em tratamento medicamentoso. Estas são as ações iniciais a serem realizadas pelo Grupo de Trabalho (GT) de Doenças Raras, definidas em reunião nesta semana, em Brasília.

O GT foi instituído, em abril deste ano, pelo Ministério da Saúde e conta com a participação de especialistas e entidades representativas. Seu principal objetivo é elaborar a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras. “Criar uma política representa grande desafio, ao levar em conta a complexidade do assunto, a diversidade regional, e o volume de doenças raras que existem no país, que hoje é de cerca de 6 a 8 mil”, afirma a diretora do Departamento de Atenção Especializada, Alzira de Oliveira Jorge.

Ressalta-se que a prioridade do GT é compatibilizar uma linha de cuidado integral (promoção, prevenção, tratamento e reabilitação) em todos os níveis de atenção, com equipe multiprofissional, com atuação interdisciplinar, possibilitando identificar os principais problemas de saúde relacionados às doenças raras. Todo este trabalho está sendo feito com interface ao Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Governo Federal - Viver sem Limites. O plano possui quatro eixos de atuação: acesso à educação, atenção à saúde, inclusão social e acessibilidade.

Na Política de Doenças Raras, também está previsto o apoio nas áreas psicossocial, de pesquisa e de investigação científica, e a formação continuada do profissional que atua com doenças raras. A proposta é que o tema tenha relevância desde a fase de formação dos profissionais na área de saúde (graduação, pós-graduação e educação permanente). 

Hoje, existem Protocolos Clínicos e de Diretrizes Terapêuticas relacionadas a doenças raras e genéticas no âmbito do SUS. Outros protocolos clínicos encontram-se em elaboração: Doença de Fabry, Mucopolissacaridose, Doença de Pompe e Homocistinuria.

Por Regina Xeyla, da Agência Saúde – Ascom/MS

http://portalsaude.saude.gov.br/portalsaude/noticia/5495/162/ministerio-ampliara-acoes-de-atencao-aos-pacientes.html

Houve Grande Emoção no Lançamento do Livro "Pingos de Alegria" da Thamires Aguiar



  Thamires, a autora, entre os pais: desafio de lutar pela 

      saúde e ao mesmo tempo mostrar talento literário



Aconteceu nesta quarta- feira, 30, o lançamento do livro Pingos de Alegria,  da autora Thamires Aguiar, na quadra  de esportes do Colégio  Ariston Gomes da Silva.  Thamires é a menina de 16 anos que é portadora de MPS VI, uma doença rara.  Marcaram presenças: o Juiz de Direito da Comarca de Iporá, Lucas Lagares;  Davina  Abadia de Moura, presidente do Rotary  Clube de Iporá;  Dona Ivondir Souza, primeira -dama da cidade, representando o prefeito José Antônio da Silva;  José Gregório de Freitas, vice- presidente do Rotary Clube; a professora e diretora do Colégio Ariston Gomes Isabel de Fátima;  Adão  Soares de Araújo, presidente do Rotary Clube de São Luís de Montes Belos;  vereadores de  Amorinopolis  e de Iporá; diretora da UEG de Iporá,  professora Marilda Lima; professor  Yuri  Rodrigues,  representando o IF  Goiano - Câmpus  Iporá; Irmã Cecília, da Paróquia de Amorinopólis;  Valter Queiroz, presidente do Conselho Anti- drogas de Iporá; Professora Lilian,  representando o governador Marconi Perillo;  professor  Lázaro Faleiro,  professora  Orlandina Ferreira Machado (Dina)  representando o governador eleito no DF 4530 do Rotary, Raimundo Fonseca; alunos e professores do Colégio Ariston e amigos da autora vindos de Amorinopólis, onde até recentemente ela residiu.

                                             Coral do Ceconj se apresentou no lançamento do livro de Thamires

                    

Liderança do Rotary esteve a frente da iniciativa para a pequena poetisa publicar seu livro

Thamires recebeu muitas homenagens durante a solenidade de lançamento de seu livro. Suas amigas recitaram poesias de sua autoria e artistas locais cantaram  em sua homenagem. A noite cultural contou com a participação do Grupo Encantos,  Coral do Ceconj Cirandas das Margaridas, do amigo dela de infância,  Davi de Amorinopolis que prestou homenagem cantando e recitando um poema.

Em sua fala a  diretora do Colégio Ariston, professora  Isabel de Fátima, afirmou que Thamires  é uma aluna muito especial para escola e agradeceu a todos pelo apoio.  O governador Marconi Perillo enviou uma carta parabenizando  Thamires Aguiar pelo lançamento de sua obra, desejando saúde, paz  e afirmando  que ela é uma vencedora e uma mulher destemida. O professor  Lázaro Faleiro fez a apresentação da obra da autora, recitando poemas do livro.

Em seu discurso Thamires disse estar muito feliz e emocionada, pois seu sonho  se tornou realidade ao lançar seu livro e compartilhar aquele momento  de alegria com tantas pessoas.

Agradeceu a Deus  porque tudo é permissão dele. Agradeceu seus pais, sua irmã e toda sua família. Ela agradeceu as pessoas que se empenharam no seu projeto, ao Rotary Clube de Iporá, ao Cólegio Ariston Gomes,  a equipe do Hospital São Paulo, os amigos vindos de Amorinopolis, enfim todos presentes.

A presidente do Rotary Clube de Iporá, Davina, encerrou o evento do lançamento,  agradecendo todo apoio recebido de todos os segmentos de Iporá e Amorinopolis, na pessoa da irmã cecilia,  a todos os membros do Rotary Clube de Iporá e ao colégio Ariston Gomes  pelo respaldo oferecido.

Salientou Davina Abadia de Moura  que o trabalho rotário é voluntário. Ela disse que o que ocorreu na noite é um dos exemplos do trabalho do Rotary que pretende sempre trabalhar envolvendo outros segmentos da comunidade. 

Naquela noite cultural Thamires foi muito aplaudida pelo talento e por sua perseverença. O evento foi muito emocionante para os presentes. A obra de poesias de Thamires só se tornou possível por causa do Rotary Clube de Iporá, patrocinador da publicação.

Por (Adriana Oliveira Marques)

Jornal Oeste Goiano

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