Dudu Próspero e Bianca Rinaldi
Por meio de sua ONG – o Instituto Eu Quero Viver, atriz levanta Petição Pública para 1 milhão de assinaturas, a fim de obter tratamento gratuito e acessível a portadores de doenças raras.
O Direito à vida é assegurado a todos através do artigo 5º da Constituição Federal, bem claro quanto a sua inviolabilidade. Mas, para aproximadamente 550 crianças brasileiras portadoras de Mucopolissacaridose – falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo – a realidade é muito diferente.
É difícil acreditar, mas o tratamento contra a doença não é disponibilizado pelo sistema de saúde pública, o SUS – Sistema único de Saúde. O tratamento, que envolve médico geneticista, pediatra, pneumologista, otorrinolaringologista, oftalmologista, ortopedista e neurologista, fisioterapeuta, dentista, fonoaudiólogo e psicólogo custa em média, dependendo do nível da doença, de R$ 50 mil a R$ 100 mil reais por mês. Na totalidade dos casos é incompatível com a realidade socioeconômica do paciente, que sofre como consequência a perda da própria vida.
A atriz aderiu a causa após receber pelo Twitter o pedido de ajuda de um adolescente de 21 anos, portador de Mucopolissacaridose e que perdera o irmão da mesma doença devido a impossibilidade de custear o tratamento. Ao lado do marido Eduardo Menga, com quem tem duas filhas, preside o Instituto Eu Quero Viver, tendo por objetivo divulgar e melhorar a qualidade de vida de portadores de doenças raras, prestar apoio às famílias e cobrar do governo que seja assegurado tratamento público, gratuito e de qualidade aos portadores de doenças raras.
Bianca se esforça para colher 1 milhão de assinaturas por meio de uma Petição Online
(http://www.euqueroviver.org.br/?pg=abaixo-assinado).). Em curto prazo, seria uma tentativa de cobrar e pressionar do poder público uma resposta tão urgente de solução.
Vejam a Matéria Completa:
http://www.entrevistando.com.br/2011/10/bianca-rinaldi-e-um-motivo-direito-a-vida/
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