A Comissão Nacional de Ética e Pesquisa (CONEP) aprovou, por unanimidade, nesta sexta-feira (16), a autorização para realizar pesquisar de fármaco para tratamento de portadores de Mucopolissacaridose tipo IV (MPS IV), uma rara doença degenerativa.
http://www.herculanopereira.com/2011/12/apos-apelo-de-cassio-conep-autoriza-as.html
senador Cássio Cunha Lima (PSDB-PB)
Doença rara: pacientes lutam por tratamento no SUS
Patrick Teixeira Dornelles Pires, de 14 anos
Amanda Carvalho e Henriqueta Santiago
"Não quero perder mais amigos e nem a minha vida”. Este é o apelo do estudante do 9º ano Patrick Texeira Dorneles Pires, de 14 anos, que tem uma doença genética rara e progressiva causada por uma deficiência enzimática chamada de mucopolissacaridoses (MPS). Na Paraíba, há 34 pacientes com o diagnóstico. A MPS não tem cura, porém há tratamentos que impendem a sua progressão, mas seu custo mensal é superior a R$ 50 mil. Muitos batalham na justiça pelo direito ao tratamento gratuito no Sistema Único de Saúde (SUS). Para mudar esse cenário, o Instituto Eu Quero Viver começou uma petição para a criação de uma lei que obrigue o governo federal a subsidiar o tratamento. Uma sala especial para o tratamento da doença será inaugurada no próximo dia 18, no Hospital Universitário Alcides Carneiro, em Campina Grande, referência no tratamento da doença.
http://m.correio10.com.br/noticia/3130/doenca-rara-pacientes-lutam-por-tratamento-no-sus
