Cássio pede apoio para portadores de doenças raras

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Ele destacou a campanha para que os medicamentos utilizados no tratamento da doença — que custam cerca de R$ 50 mil por mês

senador Cássio Cunha Lima (PSDB-PB)

O senador Cássio Cunha Lima (PSDB-PB) pediu ontem em Plenário que o Senado apoie os portadores de doenças raras. Durante o pronunciamento, estava acompanhado por Patrick Teixeira Dornelles Pires, de 14 anos, que sofre de síndrome de Morquio, doença degenerativa do subgrupo das mucopolissacaridoses (MPS)

http://www.interjornal.com.br/noticia.kmf?cod=12798101

Doença rara: pacientes lutam por tratamento no SUS

Patrick Teixeira Dornelles Pires, de 14 anos

Amanda Carvalho e Henriqueta Santiago

"Não quero perder mais amigos e nem a minha vida”. Este é o apelo do estudante do 9º ano Patrick Texeira Dorneles Pires, de 14 anos, que tem uma doença genética rara e progressiva causada por uma deficiência enzimática chamada de mucopolissacaridoses (MPS). Na Paraíba, há 34 pacientes com o diagnóstico. A MPS não tem cura, porém há tratamentos que impendem a sua progressão, mas seu custo mensal é superior a R$ 50 mil. Muitos batalham na justiça pelo direito ao tratamento gratuito no Sistema Único de Saúde (SUS). Para mudar esse cenário, o Instituto Eu Quero Viver começou uma petição para a criação de uma lei que obrigue o governo federal a subsidiar o tratamento. Uma sala especial para o tratamento da doença será inaugurada no próximo dia 18, no Hospital Universitário Alcides Carneiro, em Campina Grande, referência no tratamento da doença.

http://m.correio10.com.br/noticia/3130/doenca-rara-pacientes-lutam-por-tratamento-no-sus