Reunião em Brasilia com Ministro da Saúde

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Hoje, dia das Doenças Raras, mãe do (Dudu Próspero) Regina Garcia Próspero, presidente da Associação Paulista de Mucopolissacaridose, a atriz Bianca Rinaldi, presidente do Instituto Eu Quero Viver foram para Brasília para conversar com o senhor Ministro da Saúde Alexandre Padilha e o senhor Marcelo Crivella, atual Ministro da Pesca sobre a Regulamentação dos Medicamentos para MPS e a criação de Centros de Referência no País.




Nossa luta continua, não só pela Mucopolissacaridose, mas por todas as doenças raras e genéticas. O Avanço de uma, certamente será o avanço de outra. Precisamos abrir os olhos dos nossos governantes sobre nossa existência e necessidades. Não podemos continuar sozinhos.

O senhor Ministro da Saúde nos atendeu bem, nos ouviu, foi solícito. Agradecemos ao Senhor Marcelo Crivella por lutar a nossa luta


http://dudueamigos.com.br/?p=2428

Dia das Doenças Raras

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A programação da semana rara inclui um ciclo de palestras, no Parque Mario Covas,sobre diversas enfermidades, que atingem 14 milhões de pessoas no Brasil, entre elas a Doença de Pompe, MPS (Mucopolissacaridose), Doença de Fabry e Gaucher.

“Doenças raras acometem aproximadamente 8% da população mundial e são classificadas em 8 mil diferentes tipos. Por ainda serem pouco conhecidas pela sociedade e pela classe médica, o diagnóstico dessas doenças muitas vezes é demorado e, consequentemente, prejudica o tratamento e a qualidade de vida dos pacientes. A desinformação é o principal obstáculo”, explica o neurologista Fernando Naylor.

A maior parte das doenças raras (80%) é de origem genética, mas existem ainda as de origem infecciosa, alérgica e ocupacional. O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em mais de 25 países. A cidades de a Mauá, Brasília, Rio de Janeiro, e Viçosa-MG também realizarão atividades com o tema nas próximas semanas.

Um dia raro

Data: Quarta-feira, 29 de fevereiro das 9h às 18h30
Local: Câmara dos Deputados – Brasília/DF

Seminário sobre Doenças Raras

Data: Quarta-feira, 29 de fevereiro das 18h às 21h30
Local: Auditório da Câmara Municipal do Rio de Janeiro/RJ

2ª Caminhada da Organização Um Minuto pela Vida

Data: Sábado, 03 de março das 9h às 18h
Local: Faculdade de Medicina de Viçosa – MG

http://dudueamigos.com.br/?p=2414

Dia das Doenças Raras tem caminhada, Participantes irão do Parque Trianon até o Parque Mario Covas, onde haverá um ciclo de palestras

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Neste domingo, às 10h, o GEDR (Grupo de Estudos de Doenças Raras) e a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida promovem a 3ª Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras. Parte da comemoração do Dia Mundial de Doenças Raras, a caminhada terá início no Parque Trianon e seguirá até o Parque Mario Covas.

A programação inclui um ciclo de palestras, no Parque Mario Covas,sobre diversas enfermidades, que atingem 14 milhões de pessoas no Brasil, entre elas a Doença de Pompe, MPS (Mucopolissacaridose), Doença de Fabry e Gaucher.

http://www.band.com.br/viva-bem/saude/noticia/?id=100000487825

Bianca Rinaldi curte férias em Búzios com marido e filhas gêmeas, e fala sobre seu novo projeto social

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Em momentos de descontração, Bianca mostrou que tem uma família muito unida e consciente sobre causas sociais. Em entrevista à QUEM, a atriz contou sobre seu novo projeto, o 'Instituto Eu Quero Viver', que ajuda portadores de uma doença rara.

A ideia surgiu assim que a atriz abriu uma conta no Twitter e foi surpreendida pelo
pedido de um fã. Ele queria que ela o ajudasse a divulgar uma rara doença genética do qual é portador, a Mucopolissacaridose (MPS).

A atriz, que nunca havia ouvido falar do problema, se sensibilizou e começou a pesquisar sobre o assunto. “Fiquei chocada ao saber que a maior parte dos portadores não tem acesso ao tratamento, os medicamentos custam de 50 a 100 mil reais por mês e o governo não os oferece aos portadores”, diz a atriz. Para apoiar as famílias dos portadores da MPS, divulgar a doença e pressionar o Governo a incluir o medicamento na lista do Sistema Único de Saúde (SUS), Bianca fundou o Instituto Eu Quero Viver em julho do ano passado, com a ajuda de seu marido. “Senti a necessidade de fazer algo, isso mexeu demais comigo”, explica a atriz.


Bianca anunciou também que pretende se afastar das telenovelas em 2012 para poder dedicar mais tempo ao instituto, cujo símbolo carrega no peito, literalmente, por meio de um pingente com o emblema da causa.

“Hoje, estamos tentando captar assinaturas para um abaixo-assinado que obrigará o
governo a oferecer a medicação a todos os portadores sem que eles precisem entrar na justiça todos os meses para lutar pelo direito de viver”, desabafa

http://revistaquem.globo.com/Revista/Quem/0,,EMI293787-16662,00-BIANCA+RINALDI+CURTE+FERIAS+COM+MARIDO+E+AS+GEMEAS.html