Há alguns dias, fomos informados que o garoto Luis Gustavo Vianna, de 10 anos, portador de MPS, estava muito mal de saúde e ficando tetraplégico com alta possibilidade de morrer por asfixia e que há dois anos ele esperava por uma cirurgia de descompressão da cervical diagnosticada e aprovada pelo INTO (Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia) considerado o mais bem equipado hospital do Brasil para esse tipo de cirurgia.
A presidente do http://www.euqueroviver.org.br/
Bianca Rinaldi que recebeu essa informação entrou em contato com a Geneticista que acompanha o caso do Luis Gustavo para verificar essa história e a Drª informou que o garoto já deveria ter sido chamado porque não estava mais na “fila”, porém que alguns processos burocráticos estavam pendentes e que ela mesma não sabia quais, que PAÍS É ESTE? Que uma criança sai da fila de espera sofrida, e a junta médica não sabem o porque de não ter chamado para operá-lo. Mas com saldo positivo a presidente do instituto Bianca Rinaldi conseguiu que a cirurgia fosse marcada para dia 20/03/2012.
Esta luta não é só das famílias dos portadores de MPS, e sim, do País. Quietos, estamos condenados a morte!!!
Assinem a petição http://www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado
Vejam o video do garoto Luis Gustavo Vianna.
http://www.youtube.com/watch?v=I023drHrxwA&feature=player_embedded
FONTE:
http://www.euqueroviver.org.br/
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