Thamires Aguiar é muito conhecida na região em razão de sua luta
contra uma doença rara: MPS tipo VI. Mas é conhecida também por causa de
seu talento nas letras. Essa menina de 16 anos, nascida em Amorinópolis
e agora vivendo em Iporá-GO, lançará no dia 30 de maio, às 19 horas, na
quadra do Colégio Estadual Ariston Gomes da Silva, seu livro: Pingos de
Alegria. São poesias que surpreendem pela sensibilidade e habilidade
dela em lidar com as palavras. O livro de 74 páginas mostra a
genialidade da menina que supera dificuldades. Ela versa sobre assuntos
diversos, sempre mostrando ser sensível e grata aos que a rodeiam. Na
dedicatória lembra das pessoas que a ajudam na sua luta pela saúde.
Grande apoio do Rotary Clube
O
livro Pingos de Alegria é patrocinado pelo Rotary Clube de Iporá. Na
ação essa entidade filantrópica mostra ir além do assistencial, para
cuidar do cultural, dentro de uma promoção que também ajuda uma
portadora de MPS tipo VI. Davina Abadia de Moura (presidente do
Rotary), Lázaro Faleiro, Ademilton Pires e outros estão se desdobrando
para o êxito desta promoção cultural e beneficente. O livro será
comercializado por 15 reais e toda renda revertida para o tratamento de
Thamires Aguiar. Antes mesmo do lançamento, o livro Pingos de Alegria já
encontra-se à venda na Livrolândia.
Sobre a doença
A
doença MPS Tipo VI é rara. Ocorre por armazenamento lisossomal
pertencente ao grupo das mucopolissacaridoses. A doença afeta o
crescimento e em muitos casos a morte ocorre ainda no útero.
Tratamento
multidisciplinar permite adaptar o tratamento sintomático, que é
essencial para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes.
Nas
formas de início tardio, o tratamento é principalmente ortopédicos. A
doença neonatal e infantil têm uma forma muito limitada de expectativa
de vida, enquanto que formas mais leves têm uma sobrevida prolongada.
Nenhum comentário:
Postar um comentário