10º Dia Especial de Hopi Hari acontece amanhã

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Luca, menino cadeirante criado por Maurício de Sousa para a Turma da Mônica.

O Hopi Hari realiza amanhã, dia 29 de novembro, o seu 10º Dia Especial, data em que o parque abre exclusivamente para entidades que atendem a pessoas portadoras de necessidades especiais e previamente cadastradas para o evento.

A atriz Bianca Rinaldi tem 37 anos, é casada com o Eduardo Menga e mãe das gêmeas Beatriz e Sofia, de dois anos. Preside o Instituto “Eu Quero Viver”, fundado por ela, cujo objetivo oferecer suporte às famílias e portadores da Mucopolissacaridose (MPS), uma enfermidade genética, rara e progressiva.

http://www.valenews.com.br/geral/13133-10o-dia-especial-de-hopi-hari-acontece-amanha-.html

Falta de geneticistas é outro obstáculo para os portadores de doenças genéticas

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O Instituto Eu Quero Viver luta há sete meses para que os portadores de mucopolissacaridoses recebam um tratamento médico que lhes forneça melhor qualidade de vida. Mas no Brasil, "tudo falta" para que isso se torne uma realidade absoluta

22 de novembro de 2011 - Existem mais de 7 mil doenças conhecidas no mundo, sendo que menos de 10% contam com tratamento específico e grande parte dos portadores tem o diagnóstico tardio. Aproximadamente 75% das doenças raras atingem crianças (dos quais se constitui 50% das que demoram a ser identificadas). Considera-se que cerca de 80% das doenças raras tem origem genética.


http://liberdadedeideias.com.br/release.php?rl=98

A VOZ DA SERRA - ONLINE

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Entrevista - Bianca Rinaldi
Por Alessandro Lo-Bianco

Bianca Rinaldi Presidente da ONG Instituto Eu Quero Viver

Por meio de sua ONG — O Instituto Eu Quero Viver — Atriz cria Petição Pública e busca atingir 1 milhão de assinaturas http://www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado, a fim de obter tratamento gratuito e acessível a portadores de doenças raras.

Leiam a Entrevista Completa no link:
http://www.avozdaserra.com.br/noticiaslight.php?noticia=1837