Brasileiro SUB17 dar um Show de Bola Em Soliedariedade aos Portadores de MPS de Paraiba - PB

Soliedariedade no Brasileiro SUB 17

Iniciativa emociona os pequenos torceduores

Ajudem os Portadores ( MPS) Assinando o Abaixo Assinado
http://www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado
http://pt-br.facebook.com/InstitutoEuQueroViver/app_444483638896456

Crianças diagnosticadas com Mucopolissacaridose (MPS) tiveram a chance de entrar em campo com o time do Fluminense, no jogo contra o Atlético MG, na competição pelo Brasileiro SUB17.

A iniciativa foi da própria equipe do Fluminense. “Encontramos os jogadores no hotel onde ficamos hospedados e eles ganharam camisa autografada e o convite para virem ao jogo do time”, conta Everton Dorneles Pires, que vem da Paraíba acompanhar o filho Patrick (15)no tratamento da doença.

Patrick e outras três crianças também diagnosticadas com MPS foram recepcionados pela equipe do Fluminense. “Para nós é uma satisfação poder ajudar. O futebol proporciona muitas alegrias e eles gostaram de estar aqui”, enfatiza o coordenador técnico da equipe do Fluminense, Klauss Lopes Camara.

 

A síndrome de MPS é uma doença genética rara. Ela é evolutiva e degenerativa, e dificilmente as crianças chegam à fase adulta. As crianças estão em Porto Alegre porque recebem o tratamento uma vez por semana na capital gaúcha.

Crianças diagnosticadas com Mucopolissacaridose (MPS) tiveram a chance de entrar em campo com o time do Fluminense, no jogo contra o Atlético MG, na competição pelo Brasileiro SUB17. A iniciativa foi da própria equipe do Fluminense. “Encontramos os jogadores no hotel onde ficamos hospedados e eles ganharam camisa autografada e o convite para virem ao jogo do time”, conta Everton Dorneles Pires, que vem da Paraíba acompanhar o filho Patrick (15)no tratamento da doença. Patrick e outras três crianças também diagnosticadas com MPS foram recepcionados pela equipe do Fluminense. “Para nós é uma satisfação poder ajudar. O futebol proporciona muitas alegrias e eles gostaram de estar aqui”, enfatiza o coordenador técnico da equipe do Fluminense, Klauss Lopes Camara.

A MPS é uma doença genética rara. Ela é evolutiva e degenerativa, e dificilmente as crianças chegam à fase adulta. As crianças estão em porto Alegre porque recebem o tratamento uma vez por semana na capital gaúcha.

 

texto: - Rosana Radke

http://brasileirosub17.com.br/noticias/2012-12-01/soliedariedade-no-brasileiro-sub-17.html

O Canal Entrevista – com Bianca Rinaldi

Bianca Rinaldi é uma das maiores atrizes brasileiras, além de cantar e apresentar. Sua diversificação artística resultou numa carreira sólida e de sucesso. Sucesso à parte, Bianca é uma pessoa solidária que, hoje, ajuda a campanha e o “Instituto Eu Quero Viver”. Em seu twitter oficial, ela pede, sempre que pode, para os fãs ajudarem na causa e que doem para a instituição que ajuda pessoas portadoras da doença Mucopolissacaridose. Bianca Rinaldi é humilde, sensata, grande artista e são poucos que cedem de, alguma forma, seu perfil para divulgar uma causa tão justa e simples. A atriz conta de sua carreira e sobre o “Instituto Eu Quero Viver”; confira a entrevista com Bianca Rinaldi:

Fugindo um pouco da televisão, as mídias sociais são fatores importantes para divulgar causas sociais. Você costuma, em seu twitter, falar um pouco sobre o instituto “Eu Quero Viver”. Acha que está fazendo a sua parte? Ou ainda falta coisa a fazer? As pessoas, hoje, pensam mais nos outros?

 

Confesso que estou decepcionada com as pessoas e com o efeito das mídias sociais em relação a várias situações e principalmente ao retorno para o “Instituto Eu Quero Viver”. Eu me envolvi nessa causa, porque o Dudu Prospero, hoje nosso grande amigo e parceiro portador de MPS, me pediu para divulgar a doença dele. Uma vez conhecendo ele, a sua família e outros portadores, resolvi abrir há 1 ano e meio a ONG (Instituto) para ajudar as famílias e seus portadores.

Até agora acredite você, e as contas estão abertas para qualquer um, conseguimos arrecadar um pouco mais que R$ 14 mil reais de doações e apenas 163 mil assinaturas para uma petição que precisa de 1 milhão de assinaturas para convencer o governos a incluir os medicamentos caríssimos na lista do SUS. Sendo que desses R$ 14 mil reais de doações, 10 mil foi de um amigo nosso e 3 mil de um torneio de tranca organizado para arrecadar fundos para o Instituto. Ou seja, de doações vindas dos simpatizantes pela causa, foram um pouco mais 1 mil reais em um ano e meio. A triste realidade, é que as pessoas não se importam com o próximo, a não ser que seja alguém da família e mesmo assim.

 

O instituto

 

Você pode ajudar o “Instituto Eu Quero Viver” que pode receber investimentos do governo. Para isso basta assinar uma petição, que precisa chegar a 1 milhão.

 

Entre no site oficial da causa: http://www.euqueroviver.org.br

Assine a petição: http://migre.me/c5Z9J

 

Agradecimentos

 

Toda a equipe O Canal agradece a Bianca Rinaldi (@biancarinaldi) e Eduardo Menga (@emenga).

 

Vejam a Matéria Completa no link abaixo:

http://www.ocanal.org/o-canal-entrevista-com-bianca-rinaldi/#more-154978

 

 

 

 

 

 

Osteoartrose, Doenças Raras e Músculo em debate

Osteoartrose, Doenças Raras e Músculo em Reumatologia são os temas em destaque na XX edição das Jornadas Internacionais do Instituto Português de Reumatologia (IPR), a decorrer nos próximos dias 29 e 30 de Novembro no Centro de Congressos de Lisboa, avança comunicado de imprensa.

Como explica o Dr. José Vaz Patto, reumatologista e presidente das Jornadas, “neste momento controverso na decisão clínica para o tratamento das doenças reumáticas, as Jornadas vão alertar para a situação da reumatologia no País e abordar desde problemas frequentes na prática clínica até aos aspectos mais complexos e recentes da fisiopatologia”.

As Doenças Raras e Raríssimas em Reumatologia será outro dos temas em destaque, numa mesa redonda que estará focada em duas doenças em concreto, a Doença de Pompe e a Mucopolissacaridose tipo I.

http://www.rcmpharma.com/actualidade/saude/27-11-12/osteoartrose-doencas-raras-e-musculo-em-debate

Gisela, portadora de MPS 3, não desistiu de sonhar.

A Make a wish tem como missão realizar os desejos de crianças que têm suas vidas ameaçadas por doenças graves. Eles acreditam que isso enriquece a experiência humana com esperança, força e alegria.
Para uma criança gravemente doente, ter um desejo realizado significa que nada é impossível. Significa recuperar a esperança e a força para continuar a lutar, esquecer tudo por um momento e ser, apenas, criança.
Esse também é o grande sonho da APMPS, por isso não deixa de sonhar em poder atender mais e mais portadores e de uma maneira ainda melhor.

No mês de novembro, o Programa Chegadas e Partidas da Astrid Fontenelle, levou Gisela, portadora de MPS 3 para a Disney. Assista ao vídeo e veja como é lindo poder fazer alguém feliz. Assim como Gisela, os portadores de Doenças raras e graves não desistem de seus sonhos e lutam por isso, mesmo que seu único sonho seja VIVER!

Gisela, desejamos o melhor pra você e para a Make a wish todo nosso respeito e admiração!

Via @janicesouzzaa por @DuduProspero

Hospital lança campanha de doação de brinquedos

No ano passado as crianças atendidas pelo Caminhar receberam do papai noel brinquedos doados na campanha (Foto: Ascom / HUBFS)

 

 

O Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza, da UFPA, lança campanha para arrecadação brinquedos a serem doados às crianças atendidas pelo Serviço de Crescimento e Desenvolvimento Caminhar.

A ação segue até o dia 12 de dezembro, quando será feita a entrega dos donativos durante o Natal das Crianças, na sede social do Clube do Remo, na avenida Nazaré, em Belém. Além da distribuição de presentes, a programação contará com várias atividades.

 

CAMINHAR

 

Criado em 2002, o Serviço Caminhar tem como objetivo diagnosticar e realizar acompanhamento clínico em crianças de até 12 anos de idade, que apresentem alterações de crescimento e desenvolvimento infantil, síndromes genéticas, epilepsias, ataxias e mucopolissacaridoses. Todos os anos, em média, 16 mil crianças recebem atendimento.

SERVIÇO

 

Quem quiser colaborar com doação de brinquedos basta entregar o donativo no Serviço Caminhar, no Hospital Bettina Ferro, localizado no portão quatro da UFPA, em Belém, na rua Augusto Corrêa, 01, bairro Guamá, com acesso pela Avenida Perimetral. Telefones: (91) 3201-8572 / 3201-8591.

 

(DOL com informações da assessoria)

 

http://www.diarioonline.com.br:82/noticia-227094-hospital-lanca-campanha-de-doacao-de-brinquedos.html

 

 



Tipos de mucopolissacaridose

Sete diferentes tipos e subtipos clínicos numerosos do mucopolissacaridoses foram identificados. Embora cada mucopolissacaridose (MPS) difere clinicamente, a maioria dos pacientes geralmente experimentam um período de desenvolvimento normal seguido por um declínio na função física e / ou mental. (Nota:. MPS-V e MPS-VIII não estão mais em uso como denominações para qualquer doença)

MPS I


MPS I é dividido em três subtipos com base na gravidade dos sintomas. Todos os três tipos de resultado de uma ausência de, ou níveis insuficientes de, a enzima alfa-L-iduronidase. Crianças nascidas de um MPS I pai carregam o gene defeituoso.

• MPS IH (síndrome de Hurler também chamado ou α-L-iduronidase), é o mais grave da MPS I subtipos. Atraso no desenvolvimento é evidente até o final do primeiro ano, e os pacientes geralmente param de desenvolvimento entre as idades 2 e 4. Isto é seguido por declínio mental progressiva e perda de habilidades físicas. Linguagem pode ser limitada devido à perda auditiva e uma língua alargada. Com o tempo, as camadas da córnea clara obscurecida e retinas podem começar a degenerar. Síndrome do túnel do carpo (ou compressão de nervos semelhantes em outras partes do corpo) e movimento articular restrita são comuns.

Crianças afetadas pode ser muito grande no momento do nascimento e parecem normais, mas pode ter inguinal (na virilha) ou umbilical (quando o cordão umbilical passa pelo abdômen) hérnias. Crescimento em altura pode ser mais rápido do que o normal, mas começa a desacelerar antes do final do primeiro ano e muitas vezes termina por volta dos 3 anos. Muitas crianças desenvolvem um tronco de corpo curto e uma estatura máxima inferior a 4 metros. Distintas características faciais (incluindo face plana, ponte nasal achatada, e testa abaulamento) tornam-se mais evidente no segundo ano. Por 2 anos de idade, as costelas se ampliaram e são em forma de remo. O fígado, baço e coração são muitas vezes alargada. As crianças podem experimentar respiração ruidosa e do trato respiratório superior e recorrentes infecções de ouvido. Alimentação pode ser difícil para algumas crianças, e muitos problemas intestinais periódicas. Crianças com síndrome de Hurler muitas vezes morrem antes dos 10 anos de doença obstrutiva das vias aéreas, infecções respiratórias e complicações cardíacas.

• MPS IS, síndrome de Scheie, é a forma mais branda da Sintomas MPS I. geralmente começam a aparecer após 5 anos de idade, com diagnóstico mais comumente feita após 10 anos de idade. Crianças com síndrome de Scheie têm inteligência normal ou pode ter dificuldade de aprendizado leve, alguns podem ter problemas psiquiátricos. Glaucoma, degeneração da retina, córneas e nublado pode prejudicar significativamente a visão. Outros problemas incluem a síndrome do túnel carpal ou compressão do nervo outros, rigidez articular, mão em garra e pés deformados, um pescoço curto e doença da válvula aórtica. Alguns indivíduos afetados também têm doença obstrutiva das vias aéreas e apnéia do sono. Pessoas com síndrome de Scheie pode viver na idade adulta.

• MPS I HS, Hurler-Scheie síndrome, é menos grave do que a síndrome de Hurler sozinho. Os sintomas geralmente começam entre as idades de 3 e 8. As crianças podem ter retardo mental moderado e dificuldades de aprendizagem. Irregularidades esqueléticas e sistêmicas incluem baixa estatura, pequenez marcados nas mandíbulas, rigidez articular progressiva, comprimido da medula espinhal, córneas nublado, perda auditiva, doenças cardíacas, grosseiro características faciais, e hérnia umbilical. Problemas respiratórios, apnéia do sono e doenças do coração podem se desenvolver na adolescência. Algumas pessoas com MPS I HS necessidade de pressão positiva contínua nas vias durante o sono para facilitar a respiração. Expectativa de vida é geralmente na adolescência ou vinte anos.

Embora nenhum estudo ter sido feito para determinar a freqüência de MPS I nos Estados Unidos, estudos em British Columbia estimam que 1 em cada 100 mil bebês nascidos com síndrome de Hurler. A estimativa para a síndrome de Scheie é uma em 500 mil nascimentos e de Hurler-Scheie síndrome é uma em 115 mil nascimentos.

MPS II

MPS II, síndrome de Hunter ou deficiência de sulfatase iduronato, é causada pela falta da enzima sulfatase iduronato. A síndrome de Hunter tem dois subtipos clínicos e (uma vez que mostra X herança recessiva ligada) é o único dos mucopolissacaridoses em que a mãe só pode passar o gene defeituoso para um filho. A incidência da síndrome de Hunter é estimada em 1 em 100.000 a 150.000 nascimentos do sexo masculino.

http://www.news-medical.net/health/Mucopolysaccharidosis-Types-(Portuguese).aspx

LUTA PELOS QUE QUEREM VIVER

Bianca sempre arranja tempo para filantropia. Ela fundou o Instituto Eu Quero Viver para ajudar portadores de uma doença incurável, a mucopolissacaridose.

 

 

Além de trabalhar muito, educar suas filhas, gerir sua casa, você encontrou tempo para ajudar pessoas acometidas por uma doença rara.

 

Eu era resistente às redes sociais, mas, há um ano e meio, comecei a me comunicar com os fãs, com as pessoas que gostam do meu trabalho, pelo twitter. E conheci o Dudu Próspero, que me pediu para divulgar a doença dele, a mucopolissacaridose (leia detalhes abaixo), que é genética, rara, não tem cura, é degenerativa: traz deformidades, baixa estatura, entre tantas outras coisas. Há cerca de 2000 pessoas no mundo que sofrem com a doença. No Brasil são 600. Ela existe em sete níveis: três têm medicamentos que melhoram a qualidade de vida.

 

E como é o Dudu?

 

Dudu é formado em Direito, faz estágio na Promotoria Públicaem São Paulo, já perdeu a visão, e teve um irmão que morreu da doença. Mas é um batalhador. Ele quer viver! Por tudo isso, abri o Instituto Eu Quero Viver, todos juntos têm mais força para lutar.

 

E qual é a principal meta do Eu Quero Viver?

 

Conseguir um milhão de assinaturas para que os medicamentos dos portadores da mucopolissacaridose, que são muito caros, sejam entregues gratuitamente pelo SUS. Basta acessar o www.euqueroviver.org.br e clicar no link para assinar. Por enquanto, temos cerca de 400 mil pessoas. Mas vamos chegar lá!

 

Você falou que o tratamento é caro…

 

Se fossem pagar do próprio bolso seria cerca de R$ 100 mil, por mês. Eles conseguem os medicamentos com atraso, tudo na base de liminar, invocando a Constituição. Outros não conseguem. Há casos complicados, como o do Gustavo, na fila para a cirurgia de descompressão cervical há dois anos, e já ficando tetraplégico por isso. Aquilo estava me deixando angustiada. Falei com o Secretário de Saúde, e fui ao diretor do Into (Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia Jamil Haddad), no Rio. Em três minutos, já tinham marcado a cirurgia do Gustavo. Mas isso tem ser para todo mundo, não um caso isolado!

 

Vocês aceitam doações?

 

Aceitamos, pelo site mesmo a pessoa pode saber como ajudar. Estamos apoiando as associações existentesem cada Estadodo Brasil. Quem ajudou a montá-las foi a Regina Próspero, mãe do Dudu. É importante conscientizar as pessoas sobre isso. Minhas filhas já têm consciência. Elas perguntam porque o Dudu tem espinhas grandes no rosto, eu explico que é por causa dos medicamentos que ele toma. Quanto antes a mucopolissacaridose for diagnosticada, melhor. Geralmente, isso é feito por um geneticista pediátrico.

 

Muitas vezes essas doenças terríveis acabam desestruturando a família.

 

É verdade. O pai abandona a família, e a mãe é quem cuida do filho doente. Aí, é que vem aquela força que só as mães têm (emociona-se). A maioria é de uma classe menos favorecida, os medicamentos são estrangeiros, o tratamento – cirúrgico ou não – de difícil acesso. Já pensei em desistir, sabe? Viver num país que te desestimula por todos os lados… Que coloca três milhões de assinaturas para a Fórmula Indy não perder o patrocínio! E nós estamos precisando de 1 milhão… Mas vamos no passinho de formiguinha, que, se Deus quiser, vai dar tudo certo.

 

 O QUE É MUCOPOLISSACARIDOSE

Trata-se de uma doença do metabolismo causada por deficiência ou falta de enzimas nos lisossomos (bolsas membranosas que, normalmente, contêm enzimas capazes de digerir substâncias orgânicas). Essa deficiência leva ao acúmulo de moléculas que possuem açúcares que se ligam a uma proteína central. E esse acúmulo pode trazer anormalidade à função celular e, na maioria dos casos, efeitos nas células, tecidos e órgãos. A doença apresenta sintomas como: retardo mental, degeneração da retina, defeitos cardíacos, disfunção motora, baixa estatura e, em alguns casos, morte na segunda década de vida. O tratamento envolve médicos de diferentes especialidades, e é à base de medicamentos específicos e caros. O mais indicado é procurar centros de atendimentos a doenças genéticas. Mais informações no http://www.euqueroviver.org.br/

http://www.aguinaldosilvadigital.com.br/2010/ 



PSF não atenderá dia 26 pela manhã

Com a participação no 1º Encontro de Sensibilização sobre Mucopolissacaridose do Tipo 1, médicos e enfermeiros dos Postos de Saúde da Família (PSF) não estarão realizando atendimento na sexta-feira, dia 26, pela manhã.
Nesse dia, a técnica de enfermagem de cada PSF estará fazendo a triagem dos pacientes que procurarem atendimento. Quem precisar de avaliação médica será encaminhado à Secretaria Municipal de Saúde (SMS), ou será agendada consulta para a próxima segunda-feira, dia 29.

http://www.jornalibia.com.br/pagina.php?cont=materia&categ=1&secao=80&id=8030

Doença está transformando menina de 4 anos em um manequim

Tillie Mãe está perdendo os movimentos corporais por causa de uma rara patologia que enrijece as articulações

Aos 2 anos, Tillie Mãe Mawdsley foi diagnosticada com mucopolissacaridose tipo III, também conhecida como síndrome de Sanfilippo. Essa rara doença degenerativa, causada pela falta de determinadas enzimas, faz com que o açúcar que circula no organismo se acumule em torno dos músculos, o que causa a rigidez das articulações. A doença vem avançando rapidamente, a menina já perdeu a capacidade de falar e aos poucos está perdendo a mobilidade. Essa doença também faz com que ela chore sem motivos aparentes e se sinta frustradas, acredita-se que ela pode levar ao autismo. “Ela vai se tornar um manequim. Seu corpo é tão rígido que ela só consegue se mover com a nossa ajuda”, disse a mãe da menina, Michala, ao jornal britânico Daily Mail. "O pior é que agora sinto que estou perdendo mais dela a cada dia”, completou. A doença é incurável, e a estimativa de vida de um portador é 14 anos, mas existe um medicamento que pode amenizar - ou pelo menos retardar - o seu avanço. Mas ele não é vendido no Reino Unido, onde a menina mora, por isso seu pais estão lutando, tentando arrecadar dinheiro para que a droga seja analisada e aprovada pelo estado. http://www.regiaonoroeste.com/portal/materias.php?id=41870 Assine a Petição no Site do Instituto Eu Quero Viver, ou na Pagina do Facebook http://www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado http://www.facebook.com/InstitutoEuQueroViver/app_444483638896456

Bianca Rinaldi abre as portas de casa para Tici e fala de sua ONG para os MPS

A Presidente da ONG Eu Quero Viver, Bianca Rinaldi, recebeu hoje a apresentadora Ticiane pinheiro. Do  Programa da Tarde e falou de trabalhos, familia e de sua ONG. Assinem a Petição para conseguimos um milhão de assinaturas.

Pelo Site do Instituto
http://www.euqueroviver.org.br/Home
http://www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado

E pela pagina do Facebook do Instituto
http://pt-br.facebook.com/InstitutoEuQueroViver/app_444483638896456

e você que não tem facebook também pode assinar, são segundos SALVE VIDAS!!!

Projeto Generosidade:"Vi que o limite vai muito além"

Amigos, hoje saiu uma matéria especial na REVISTA QUEM com a Bianca Rinaldi falando de seus projetos pessoais, o inst. EU QUERO VIVER E, claro, sobre os portadores de Mucopolissacaridose.

Convido todos vcs a lerem a matéria. A revista já está nas bancas. Divulguem! Mandem tweets à Revista falando sobre a matéria, mandem emails. É importante! Twiterr: @quemacontece @revista_quem Face: Revista Quem Acontece

Há um ano, a atriz foi procurada por um rapaz com uma doença genética rara, a mucopolissacaridose. Emocionada com a história de vida das famílias dos portadores, ela criou o instituto "Eu Quero Viver" e passou a lutar pela divulgação e tratamento da MPS

A atriz Bianca Rinaldi, 37 anos, sempre foi solidária com causas sociais. Já apoiou campanhas como a Mães Guerreiras, que ajuda mães de crianças com necessidades especiais. Mas não imaginava que se tocaria tanto com uma doença rara de nome difícil, até um ano atrás desconhecida por ela: a mucopolissacaridose. Também conhecida como MPS, a doença metabólica hereditária implica a possibilidade de dano neurológico, perspectiva de morte prematura e alterações no crescimento e na face. “O Dudu Próspero, um portador, me procurou para ajudar a divulgar a doença dele. Pesquisei, conheci a família dele, conheci o Dudu. Aí, eu já estava envolvida”, conta Bianca.

Longevidade

Para ajudar os portadores da doença, a atriz criou com o marido, o empresário e ex-diretor da Rede Record Eduardo Menga, o Instituto Eu Quero Viver. Juntos, eles trabalham para a divulgação da doença no país, pouco conhecida até mesmo no meio médico. “O pediatra no Brasil geralmente não conhece os sintomas da MPS. Há o caso de um médico que tratava uma menina havia sete anos, achando que eram outras doenças. Ele viu alguma divulgação que eu fiz e chegou ao diagnóstico.”

No Brasil, existem mais de 500 portadores dos sete tipos diferentes de MPS. Alguns dos tipos podem ser tratados com infusões de enzimas, que melhoram a qualidade de vida e aumentam a longevidade dos portadores. Os medicamentos custam mais de 50 mil reais por mês e não são oferecidos pelo SUS, o que obriga as famílias a entrar com demoradas e angustiantes ações contra o Estado.

Depois de reuniões com o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, e com o ex-jogador de futebol e deputado Romário, que apoiam a causa, Bianca criou um abaixo-assinado que tem como objetivo recolher 1 milhão de assinaturas. “A minha forma de ajudar é colocando a cara para bater. É usando as armas que eu tenho como artista para pedir.” Mãe das gêmeas de 3 anos Beatriz e Sofia, em cartaz com a peça infantil Meio Lá, Meio Cá e no ar na minissérie José, da Record, Bianca diz que a motivação para dedicar à causa o pouco tempo de que dispõe vem da força das mães dos portadores. “A gente sempre acha que já faz muito, que já está no limite. Mas, quando vi as mães dos portadores, todas as dificuldades que elas enfrentam, vi que o limite vai muito além.”

Fisioterapia
O instituto também recebe doações que são direcionadas às associações estaduais. “Nossa maior ajuda foi na compra de agulhas especiais durante um ano, que facilitam muito as infusões.” Mas Bianca não pensa em parar por aí: seu sonho é construir uma sede para o instituto, para acolher os portadores de estados mais afastados, que precisam viajar para receber infusões, e oferecer acompanhamento médico e terapias complementares, como fisioterapia e fonoaudiologia. Enquanto busca por parceiros, ela continua com as campanhas de divulgação e, quando pode, acompanha infusões para apoiar os portadores e suas famílias. “Todos já assistiram às novelas que eu fiz e gostam. Acho que é uma relação de fã.”

http://revistaquem.globo.com/QUEM-News/noticia/2012/09/projeto-generosidade-vi-que-o-limite-vai-muito-alem-diz-bianca-rinaldi.html

http://www.facebook.com/photo.php?fbid=349593761791537&set=a.122335574517358.32389.100002227485481&type=3&theater

via @DuduProspero

Coquetel do Bem

Amigos do bem, de São Paulo - SP, Ajudem APMPS. Site  http://www.apmps.org.br/  Pagina do Facebook da APMPS http://www.facebook.com/associacao.mucopolissacaridoses

 

via Twitter

Promotoria da Criança apóia luta por políticas públicas para pessoas com doenças raras

A Promotoria de Justiça da Criança e do Adolescente de João Pessoa recebeu, no último dia 31 de agosto, a visita do adolescente Patrick Teixeira Dorneles Pires, portador de mucopolissacaridose, doença genética e degenerativa rara. Patrick participa do movimento que luta por políticas públicas voltadas às pessoas portadoras de doenças raras, como a dele, para que seja efetivado e garantido o direito constitucional à saúde.

Dentre as reivindicações do movimento representado pelo adolescente está a inclusão de medicamentos necessários ao tratamento dessas doenças na lista do Sistema Único de Saúde (SUS). O objetivo é garantir o acesso desses pacientes aos medicamentos sem a necessidade de ingressar na Justiça.

Patrick foi recebido pelo promotor de Justiça Alley Escorel e pelos servidores da promotoria. “A história desse adolescente é um exemplo de vida. A Promotoria da Infância se integra e apóia lutas como essa”, disse Alley.

A pedagoga do MPPB, Shirley Severo, destacou que o apoio da promotoria à causa de Patrick “vislumbra uma sociedade mais justa e democrática, com crianças e adolescentes protegidos integralmente e com absoluta prioridade”.

 

http://apmp.org.br/noticias/promotoria-da-crianca-apoia-luta-por-politicas-publicas-para-pessoas-com-doencas-raras/

 

Rede MPS Brasil

A Rede MPS Brasil é uma parceria de centros brasileiros que atendem pacientes com Mucopolissacaridoses (MPS). O Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre coordena o projeto, disponibilizando os testes laboratoriais necessários e apoiando o desenvolvimento clínico e laboratorial dos centros participantes.

Objetivos:

• Aumentar a disponibilidade de informação sobre as MPS;
• Facilitar o acesso dos pacientes aos centros de diagnósticos e tratamento;
• Formar um registro geral de casos;
• Estimular iniciativas de pesquisa na área;

Esperamos que esta iniciativa leve à identificação da maioria dos pacientes com MPS no Brasil e conduza à estruturação de uma rede organizada para diagnóstico, manejo, prevenção e investigação das MPS, aumentando a qualidade e a expectativa de vida dos pacientes.

Assine o Abaixo - Assinado no site do Instituto Eu Quero Viver
http://www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado
ou na pagina do Facebook
http://www.facebook.com/InstitutoEuQueroViver/app_444483638896456


http://www.ufrgs.br/redempsbrasil/

Um Passeio para deixar "Os quatro pneus arriados"

Clique no texto para ampliá-lo

        Assine o Abaixo - Assinado em nossa pagina no Facebook
        http://www.facebook.com/InstitutoEuQueroViver/app_444483638896456
        ou no proprio site do Instituto Eu Quero Viver
        http://www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado

     
        Andréia Rabaiolli
        andreia@informativo.com.br

       http://www.informativo.com.br/site/noticia/visualizar/id/25684/?Um_passeio_para_deixar_os_

Uma Guerreira Chamada Marina Maurey

 Hoje dia 15/07/12, a luta dos portadores sofreu uma grande perda, a Marina Maurey recebeu o chamado do nosso Senhor aos 17 anos. Ela foi uma grande Guerreira e lutou pela busca de uma qualidade de vida digna. , outros portadores de MPSs merecem viver. Infelizmente a Marina Maurey não vai usufruir dos remédios gratuitos do SUS. Mas, por ela e outros pacientes de MPSs vamos gritar se preciso for, EU QUERO VIVER  assine a petição http://www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado , e a luta pela petição não para por ai, porque mais uma morte não enfraquece e sim, fortalece mais ainda, isto mostrar que não estão nos ouvindo, vamos usar todos meios de comunicação TV, Rádios, Redes Sociais, Sair com a petição de porta em porta etc.  até que o Ministério da Saúde “SUS” libere os remédios. A história dos portadores de MPSs só me faz reforçar e lembrar do valor da vida.

E você que não tem facebook também pode assina pela pagina do Instituto Eu Quero Viver

https://www.facebook.com/InstitutoEuQueroViver/app_44448363889645

 

E, ontem 16/07/2012 a presidente do Instituto Eu Quero Viver, fez parte do corpo do jurado de dança de Idosos no Programa Hoje em Dia da Rede Record, e mais uma vez, fez um apelo aos fãs e telespectadores  para assinarem a petição. 

Casa dos Marcos para MPS

Em Portugal terá uma casa para abrigar todos portadores de doenças Raras. O lugar chamará Casa dos Marcos, a construção já esta sendo concluída. E a presidente da APMPS   http://www.apmps.org.br/  Regina Prospero, foi conhecer  a  casa para trazer para o Brasil.




Via Dudu Prospero

Na Ilha de CARAS, atriz pede ajuda para o instituto ‘Eu Quero Viver’

Vejam o video: A atriz Bianca Rinaldi  pede apoio para ajudar os Portadores de MPS.

http://caras.uol.com.br/tv/video/plenitude-de-bianca-rinaldi/

O Programa Superação de nº 152 fala de "Doenças raras: Conhecendo a Mucopolissacaridose"

Piracicaba-SP  reuniu médicos, especialistas e geneticistas para uma reunião visando esclarecer dúvidas a respeito de doenças raras chamadas MPS. O encontro teve como convidada especial e palestrante, a pediatra Dra. Ana Maria Martins e o Programa Superação foi acompanhar.
Na sequencia fomos conhecer o único caso da doença em Piracicaba. João Vitor Campagnolo tem 7 anos, ele e seus pais, vitoriosos, nos receberam em sua casa para uma conversa muito agradável.

http://vimeo.com/45104735#

A tranca em beneficio ao Instituto Eu Quero Viver

Neste momento esta acontecendo um Campeonato de Tranca em prol do INSTITUTO  EU QUERO VIVER, e também colhendo  assinaturas para Petição http://www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado 

Eduardo Menga Bianca Rinaldi e Fábio Arruda apresentando o evento!! ‪#EuQueroViver‬

A tranca em beneficio ao Instituto @EuQueroViverBR  continua

O Tesoureiro Eduardo Menga e sua filha Alessandra Menga parceiros em prol do Instituto               Eu QueroViver

Quinto Seminario Doenças raras e as Deficiências - Mogi Mirim 23/06

;

;

http://estudandoraras.blogspot.com.br

Casa Petra, em prol do Instituto Eu Quero Viver

Acontece na Casa Petra o Campeonato de ATranca beneficiente em prol do instituto Eu Quero Viver. O evento é organizado por Alice Carte e é aberto a todos os interessados e pretende arrecadar fundos para o insitituto que luta para difundir informações a respeito da mucopolissacaridose, doença genética rara.

Assinem a Petição pelo
Facebook:
http://pt-br.facebook.com/InstitutoEuQueroViver?sk=app_444483638896456&ref=nf

e também pelo
Site:
http://www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado


http://www.blackcard.com.br/agenda.php?data=2012-06-24

Campeonato de tranca para ajudar portadores da MPS

Boa tarde amigos e amigas, No Próximo dia 24 de junho realizaremos um grande Campeonato de Tranca em prol do instituto EU QUERO VIVER, que desenvolve um trabalho junto aos portadores de MPS, (mucopolissacaridose) e seus familiares.  Ajudando para que os portadores tenham uma qualidade de vida melhor, acesso a medicamentos e que a MPS seja cada vez mais conhecida para que possamos ter mais crianças diagnósticas mais cedo para que possam iniciar o tratamento e terem uma vida igual à de qualquer criança. A MPS é uma doença genética rara e de difícil diagnóstico. Seus sintomas aparecem na primeira infância e o não diagnóstico pode acarretar sequelas muito graves.

Mais informações sobre o Instituto e a MPS acessem: http://www.institutoeuqueroviver.org.br/ e o site http://www.entendamps.com.br/ 
Convido todos vocês, pois além de ajudarmos a divulgar uma causa tão importante faremos desse campeonato uma disputa interessante e gostosa. Uma reunião de amigos e a oportunidade de conhecermos pessoas novas. Um dia de ajuda, diversão. Inscrições e informações nos números: (11) 3062-2745 – 3064-4467 falar com Elza.
Vou colocar as regras do campeonato abaixo, para que todos já fiquem cientes de como ele será disputado e amanha voltarei com os prêmios, beijos e vamos todos participar.

• O TORNEIO SERÁ JOGADO EM QUATRO PARTIDAS, SENDO A PIOR JOGADA DESCARTADA.
• O TORNEIO SERÁ DISPUTADO POR DUPLAS FIXAS.
• OS BARALHOS DEVEM SER CONFERIDOS ANTES DE COMEÇAR AS PARTIDAS.
• O TEMPO DE CADA PARTIDA É DE ATÉ 50 MINUTOS.
• A PARTIDA VAI ATÉ 3000 PONTOS. ENCERRA O TEMPO, TERMINASSE A MÃO QUE ESTIVER SENDO JOGADA E NÃO SE DÁ MAIS CARTAS.
• TODAS AS JOGADAS VALEM 10 PONTOS.
• AS CARTAS DEVEM SER DISTRIBUÍDAS DE UM EM UM, INCLUSIVE O MORTO
• NO CASO DE SEREM DISTRIBUÍDAS DE um EM um, INCLUSIVE O MORTO.
• NO CASO DE SEREM DISTRIBUÍDAS 12 CARTAS POR DISTRIBUIÇÃO, A MÃO DEVE SER JOGADA ASSIM MESMO; NO CASO D E MAIS CARTAS A MÃO DEVE SER DADA NOVAMENTE.
• O JOGO SEGUE EM SENTIDO HORÁRIO (DESCARTE PARA O JOGADOR À SUA ESQUERDA).
• A CONTAGEM É FEITA PELA DIFERENÇA DE PONTOS DE ACORDO COM A TABELA
• EX.: 3.130 A 2400 (DIFERENÇA) = (730) =21×9
• SÓ PODE PENSAR PARA COMPRAR CARTA DA MESA, SE A CARTA DESCARTADA FOR COLOCADA.
• CARTA COMPRADA DA MESA COM O CURINGA NÃO PODE INDICAR DIREÇÃO DO JOGO.

• O CURINGA SÓ PODE SER COMPRADO DA MESA PARA DE FAZER UM NOVO JOGO.
• SE O CURINGA FOR SOLTO DE UM JOGO, OBRIGATORIAMENTE ELE TEM QUE FICAR CRUZADO, EVITANDO ASSIM, QUALQUER INDICAÇÃO.
• JOGANDO-SE O MORTO, SE HOUVER NECESSIDADE DE SUSBSTITUIÇÃO DE O TRES VERMELHO, E NÃO HOUVER CARTAS PARA A SUBSTITUIÇÃO, NÃO PODE COMPRAR A MESA, NEM DESCARTAR. EX: DOIS TRÊS VERMELHOS E UMA CARTA DE SUBSTITUIÇÃO: COMPRA-SE ESTA CARTA, JOGA-SE O MORTO E SÓ PODERÁ BATER SEM DESCARTE.
• É NECESSÁRIO AVISAR PARCEIROS E ADVERSÁRIOS QUANDO SE TEM UMA CARTA.
• É PROIBIDO PERGUNTAR QUANTAS CARTAS PARCEIROS E ADVERSÁRIOS TEM DURANTE O JOGO.
• O TORNEIO COMEÇARÁ COM AS DUPLAS NAS MESAS DETERMINADAS CONFORME AS INSCRIÇÕES E QUEM TIRAR A CARTA MAIS ALTA ESCOLHE O LUGAR E DÁ AS CARTAS.
• AS DUAS ÍMPARES FICAM NAS MESAS E AS DUPLAS PARES SEGUIRÃO PARA A MESA SEGUINTE.
• O CORTE DAS CARTAS TEM QUE SER TRADICIONAL.
• A CARTA COLOCADA NO LUGAR DO CURINGA VALE EM ALGUMAS SITUAÇÕES: EX.: A-R-D-J-10-9-8——-7-6-5 E CURINGA, SE CAIR O QUATRO PODE SER COLOCADA.
• SE A CANASTRA FOR ÁS A QUATRO NO JOGO SEGUIDO E TIVER UM CURINGA, O PARCEIRO AO COMPRAR A CARTA QUE ESTÁ SENDO SUBSTITUÍDA PODE ACRESCENTÁ-LA AO JOGO. NA CANASTRA DO JOGO DE TRINCA A SÉTIMA E A OITAVA CARTA PODEM SER COLOCADAS.
• EM CASO DE EMPATE:

A)     MAIOR NÚMERO DE VITÓRIAS
B)      A MAIOR CONTAGEM DAS ÚLTIMAS PARTIDAS

• W.O. IMPLICA EM RESULTADOS 15×15

QUALQUE DÚVIDA DIRIGIR-SE AO JUIZES DO TORNEIO:

FÁBIO ARRUDA

LUIZ DELA NINA

http://alicecarta.wordpress.com/2012/06/13/campeonato-de-tranca-para-ajudar-portadores-da-mps/

Doença desperta o caráter heróico da maternidade

 JÉSSICA BENITEZ
Da Reportagem

No dicionário a palavra heroína está definida simplesmente como ‘feminino de herói’. Por sua vez, a figura heróica está relacionada a personagens da ficção com atributos físicos e morais muito positivos. Em filmes e gibis é possível conferir várias dessas figuras salvando o mundo todos os dias de monstros e bandidos. Já na vida real, eles, ou melhor, elas, podem ser encontradas bem mais próximas do que se imagina.

Mães de portadores da doença genética mucopolissacaridose (MPS) são bons exemplos de pessoas que possuem aquela cota extra de heroísmo. Conforme pesquisa feita pelo Ibope juntamente com a Aliança Brasil MPS, 88% dos cuidadores de pessoas com MPS são mães.

Deste total, 93% cuidam de um paciente e 7% são responsáveis por dois portadores. Por se tratar de uma doença delicada, 73% delas não trabalham ou executam serviços de casa.

Este é o caso de Cláudia Almeida, de 46 anos, mãe do Guilherme, de 16. O filho nasceu prematuro (de sete meses) e logo apresentou os sintomas da mucopolissacaridose tipo 1.

Ao todo, existem nove tipos diferentes da doença, sendo que dois deles são extremamente raros. Os principais sintomas basicamente são os mesmos para as ramificações: língua, cabeça, baço e fígado crescem gradativamente, as mãos também são maiores que o normal, baixa estatura, problemas na coluna, hérnia umbilical e inguinal, limitação articular e distúrbio comportamental (crianças agitadas).

No caso de Guilherme, somente com três anos, após passar por vários médicos em Cuiabá é que ele recebeu o diagnóstico correto, em um hospital de Franca (SP). “Na hora que o médico o viu, já disse qual era o seu problema. Em seguida me explicou que meu filho não teria muito tempo de vida; fiquei sem chão”, lembra Cláudia.

Guilherme foi o primeiro caso oficial da doença em Mato Grosso, por isso não havia tratamento disponível no estado. Até hoje, a medicação só é fornecida por meio judicial, pois não está na lista de remédios distribuídos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Diante da situação, Cláudia começou a pesquisar, através da internet, mais informações sobre a MPS. Até que, em 2003, foi a um congresso na Bahia onde esse era o tema central. Lá conheceu mais mães com o mesmo problema e médicos preparados para auxiliá-la.

QUALIDADE DE VIDA - Somente aos seis anos Guilherme iniciou o tratamento com medicamentos. “Foi visível como sua qualidade de vida melhorou. Ele começou a andar, falar, ouvir, parecia que tinha nascido naquele momento”.

Somente dois anos depois Cláudia conseguiu fazer com que as medicações fossem fornecidas na capital mato-grossense, também por meios judiciais. O que esta mãe guerreira não sabia é que muitas outras dificuldades estavam por vir. Em 2008, seu filho começou a piorar progressivamente, pois seu organismo passou a criar anticorpos e os remédios não surtiam mais efeito. Foi quando ela abandonou o emprego definitivamente para se dedicar à criança.

Hoje Guilherme e ela estão em Porto Alegre (RS) em busca de novas soluções para a doença, já que o garoto não ouve, não anda e mal enxerga. Os exames serão analisados nos Estados Unidos, porque o Brasil não tem tecnologia suficiente para obter tais resultados.

“Às vezes bate um cansaço, ele depende 100% de mim, mas não vou desistir agora. Por meu filho eu abro mão de qualquer coisa, acredito que a força do amor fará milagres, como já fez em nossas vidas”, diz a ex-prestadora de serviço.

http://www.diariodecuiaba.com.br/detalhe.php?cod=411107

Ministério ampliará ações de atenção aos pacientes de DOENÇAS RARAS

A ação faz parte da Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, que está sendo elaborada por Grupo de Trabalho, instituído pelo Ministério da Saúde.

Definir critérios para instituir centros de referência para o atendimento e suporte aos doentes com doenças raras no país, elaborar linha de cuidado integral em todos os níveis de atenção, e fazer um levantamento sobre o quantitativo de pacientes com doenças raras no Brasil, com diagnóstico definido ou em tratamento medicamentoso. Estas são as ações iniciais a serem realizadas pelo Grupo de Trabalho (GT) de Doenças Raras, definidas em reunião nesta semana, em Brasília.

O GT foi instituído, em abril deste ano, pelo Ministério da Saúde e conta com a participação de especialistas e entidades representativas. Seu principal objetivo é elaborar a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras. “Criar uma política representa grande desafio, ao levar em conta a complexidade do assunto, a diversidade regional, e o volume de doenças raras que existem no país, que hoje é de cerca de 6 a 8 mil”, afirma a diretora do Departamento de Atenção Especializada, Alzira de Oliveira Jorge.

Ressalta-se que a prioridade do GT é compatibilizar uma linha de cuidado integral (promoção, prevenção, tratamento e reabilitação) em todos os níveis de atenção, com equipe multiprofissional, com atuação interdisciplinar, possibilitando identificar os principais problemas de saúde relacionados às doenças raras. Todo este trabalho está sendo feito com interface ao Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Governo Federal - Viver sem Limites. O plano possui quatro eixos de atuação: acesso à educação, atenção à saúde, inclusão social e acessibilidade.

Na Política de Doenças Raras, também está previsto o apoio nas áreas psicossocial, de pesquisa e de investigação científica, e a formação continuada do profissional que atua com doenças raras. A proposta é que o tema tenha relevância desde a fase de formação dos profissionais na área de saúde (graduação, pós-graduação e educação permanente). 

Hoje, existem Protocolos Clínicos e de Diretrizes Terapêuticas relacionadas a doenças raras e genéticas no âmbito do SUS. Outros protocolos clínicos encontram-se em elaboração: Doença de Fabry, Mucopolissacaridose, Doença de Pompe e Homocistinuria.

Por Regina Xeyla, da Agência Saúde – Ascom/MS

http://portalsaude.saude.gov.br/portalsaude/noticia/5495/162/ministerio-ampliara-acoes-de-atencao-aos-pacientes.html

Houve Grande Emoção no Lançamento do Livro "Pingos de Alegria" da Thamires Aguiar



  Thamires, a autora, entre os pais: desafio de lutar pela 

      saúde e ao mesmo tempo mostrar talento literário



Aconteceu nesta quarta- feira, 30, o lançamento do livro Pingos de Alegria,  da autora Thamires Aguiar, na quadra  de esportes do Colégio  Ariston Gomes da Silva.  Thamires é a menina de 16 anos que é portadora de MPS VI, uma doença rara.  Marcaram presenças: o Juiz de Direito da Comarca de Iporá, Lucas Lagares;  Davina  Abadia de Moura, presidente do Rotary  Clube de Iporá;  Dona Ivondir Souza, primeira -dama da cidade, representando o prefeito José Antônio da Silva;  José Gregório de Freitas, vice- presidente do Rotary Clube; a professora e diretora do Colégio Ariston Gomes Isabel de Fátima;  Adão  Soares de Araújo, presidente do Rotary Clube de São Luís de Montes Belos;  vereadores de  Amorinopolis  e de Iporá; diretora da UEG de Iporá,  professora Marilda Lima; professor  Yuri  Rodrigues,  representando o IF  Goiano - Câmpus  Iporá; Irmã Cecília, da Paróquia de Amorinopólis;  Valter Queiroz, presidente do Conselho Anti- drogas de Iporá; Professora Lilian,  representando o governador Marconi Perillo;  professor  Lázaro Faleiro,  professora  Orlandina Ferreira Machado (Dina)  representando o governador eleito no DF 4530 do Rotary, Raimundo Fonseca; alunos e professores do Colégio Ariston e amigos da autora vindos de Amorinopólis, onde até recentemente ela residiu.

                                             Coral do Ceconj se apresentou no lançamento do livro de Thamires

                    

Liderança do Rotary esteve a frente da iniciativa para a pequena poetisa publicar seu livro

Thamires recebeu muitas homenagens durante a solenidade de lançamento de seu livro. Suas amigas recitaram poesias de sua autoria e artistas locais cantaram  em sua homenagem. A noite cultural contou com a participação do Grupo Encantos,  Coral do Ceconj Cirandas das Margaridas, do amigo dela de infância,  Davi de Amorinopolis que prestou homenagem cantando e recitando um poema.

Em sua fala a  diretora do Colégio Ariston, professora  Isabel de Fátima, afirmou que Thamires  é uma aluna muito especial para escola e agradeceu a todos pelo apoio.  O governador Marconi Perillo enviou uma carta parabenizando  Thamires Aguiar pelo lançamento de sua obra, desejando saúde, paz  e afirmando  que ela é uma vencedora e uma mulher destemida. O professor  Lázaro Faleiro fez a apresentação da obra da autora, recitando poemas do livro.

Em seu discurso Thamires disse estar muito feliz e emocionada, pois seu sonho  se tornou realidade ao lançar seu livro e compartilhar aquele momento  de alegria com tantas pessoas.

Agradeceu a Deus  porque tudo é permissão dele. Agradeceu seus pais, sua irmã e toda sua família. Ela agradeceu as pessoas que se empenharam no seu projeto, ao Rotary Clube de Iporá, ao Cólegio Ariston Gomes,  a equipe do Hospital São Paulo, os amigos vindos de Amorinopolis, enfim todos presentes.

A presidente do Rotary Clube de Iporá, Davina, encerrou o evento do lançamento,  agradecendo todo apoio recebido de todos os segmentos de Iporá e Amorinopolis, na pessoa da irmã cecilia,  a todos os membros do Rotary Clube de Iporá e ao colégio Ariston Gomes  pelo respaldo oferecido.

Salientou Davina Abadia de Moura  que o trabalho rotário é voluntário. Ela disse que o que ocorreu na noite é um dos exemplos do trabalho do Rotary que pretende sempre trabalhar envolvendo outros segmentos da comunidade. 

Naquela noite cultural Thamires foi muito aplaudida pelo talento e por sua perseverença. O evento foi muito emocionante para os presentes. A obra de poesias de Thamires só se tornou possível por causa do Rotary Clube de Iporá, patrocinador da publicação.

Por (Adriana Oliveira Marques)

Jornal Oeste Goiano

http://www.agenciaalvo.com.br/noticias.php?id=5112#.T8jlGuhp8lw.twitter

A Fundação Altino Ventura em parceria com o AACD, Associação Pernambucana de Mucopolissacaridose e Hospital Barão de Lucena realizou nesse sábado (26/05) atendimento em diversas áreas médicas a 28 pacientes com MPS

A Fundação Altino Ventura, através do Centro de Reabilitação, AACD, Associação Pernambucana de Mucopolissacaridose e Hospital Barão de Lucena, se uniram num projeto, para ajudar pacientes com MPS ( Mucopolissacaridose) uma doença rara hereditária, que afeta vários órgão e provoca retardo no desenvolvimento neuropsicomotor da criança.

Quarenta e cinco pacientes serão atendidos na sede da FAV a partir das sete da manhã deste sábado, 26.05.12, por uma equipe multidisciplinar formada por médicos de várias especialidades, psicólogos e terapeutas com o objetivo de prestar um atendimento sistemático, garantindo ao pacientes e seus familiares, toda assistência e apoio ao tratamento. Segundo os especialistas o atendimento precoce pode mudar a história de vida do paciente. Pernambuco tem 47 casos diagnosticados de MPS e ocupa o segundo lugar em número de casos da doença no Brasil. Entre os especialistas envolvidos com o projeto estão: Dra. Liana Ventura presidente da FAV, Dr. Marcelo Kerstenetzky  do Hospital Barão de Lucena e Dra. Vanessa Van Der Linden da AACD.

http://www.fundacaoaltinoventura.com.br/projeto-mucopolissacaridoses/

Atendimento a pacientes com MPS

A Fundação Altino Ventura em parceria com o AACD, Associação Pernambucana de Mucopolissacaridose e Hospital Barão de Lucena realizou nesse sábado (26/05) atendimento em diversas áreas médicas a 28 pacientes com MPS (Mucopolissacaridose) uma doença rara hereditária, que afeta vários órgão e provoca retardo no desenvolvimento neuropsicomotor da criança. 

A articulação entre as instituições médicas e a associação se deu pelo interesse em realizar um amplo diagnostico que segundo os especialistas o atendimento precoce pode mudar a história de vida do paciente.  O estudante de administração, Kellison Van Lume, 30 anos, tem MPS e vive uma vida normal. Pela primeira vez na FAV, ele acredita que a prevenção pode ajudar ainda mais na sua vida. Em torno de um ano, o paciente teve consciência da MPS quando foi diagnosticado e entrou em contato com a associação. O mesmo caso de atendimento período se repete entre familiares e crianças como Kleberton de Souza, nove anos, que há três anos com o acompanhamento do seu pai, Antonio de Souza.

Atualmente, Pernambuco é o segundo Estado com o maior número de casos da doença no Brasil, com 47 casos diagnosticados. No Estado, a Associação Pernambucana de Mucopolissacaridoses há cinco anos desenvolve um trabalho com os pacientes, segundo o diretor da associação, Fábio Marques o trabalho é dividido em três esferas, sendo a primeira o diagnostico, caso seja confirmado à síndrome genética, o acesso aos medicamentos e manutenção ao tratamento médico se transformam em pautas para o paciente e associação.

http://www.fundacaoaltinoventura.com.br/atendimento-a-pacientes-com-mps/