Rede MPS Brasil

A Rede MPS Brasil é uma parceria de centros brasileiros que atendem pacientes com Mucopolissacaridoses (MPS). O Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre coordena o projeto, disponibilizando os testes laboratoriais necessários e apoiando o desenvolvimento clínico e laboratorial dos centros participantes.

Objetivos:

• Aumentar a disponibilidade de informação sobre as MPS;
• Facilitar o acesso dos pacientes aos centros de diagnósticos e tratamento;
• Formar um registro geral de casos;
• Estimular iniciativas de pesquisa na área;

Esperamos que esta iniciativa leve à identificação da maioria dos pacientes com MPS no Brasil e conduza à estruturação de uma rede organizada para diagnóstico, manejo, prevenção e investigação das MPS, aumentando a qualidade e a expectativa de vida dos pacientes.

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Um Passeio para deixar "Os quatro pneus arriados"

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        Andréia Rabaiolli
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