Brasileiro SUB17 dar um Show de Bola Em Soliedariedade aos Portadores de MPS de Paraiba - PB

Soliedariedade no Brasileiro SUB 17

Iniciativa emociona os pequenos torceduores

Ajudem os Portadores ( MPS) Assinando o Abaixo Assinado
http://www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado
http://pt-br.facebook.com/InstitutoEuQueroViver/app_444483638896456

Crianças diagnosticadas com Mucopolissacaridose (MPS) tiveram a chance de entrar em campo com o time do Fluminense, no jogo contra o Atlético MG, na competição pelo Brasileiro SUB17.

A iniciativa foi da própria equipe do Fluminense. “Encontramos os jogadores no hotel onde ficamos hospedados e eles ganharam camisa autografada e o convite para virem ao jogo do time”, conta Everton Dorneles Pires, que vem da Paraíba acompanhar o filho Patrick (15)no tratamento da doença.

Patrick e outras três crianças também diagnosticadas com MPS foram recepcionados pela equipe do Fluminense. “Para nós é uma satisfação poder ajudar. O futebol proporciona muitas alegrias e eles gostaram de estar aqui”, enfatiza o coordenador técnico da equipe do Fluminense, Klauss Lopes Camara.

 

A síndrome de MPS é uma doença genética rara. Ela é evolutiva e degenerativa, e dificilmente as crianças chegam à fase adulta. As crianças estão em Porto Alegre porque recebem o tratamento uma vez por semana na capital gaúcha.

Crianças diagnosticadas com Mucopolissacaridose (MPS) tiveram a chance de entrar em campo com o time do Fluminense, no jogo contra o Atlético MG, na competição pelo Brasileiro SUB17. A iniciativa foi da própria equipe do Fluminense. “Encontramos os jogadores no hotel onde ficamos hospedados e eles ganharam camisa autografada e o convite para virem ao jogo do time”, conta Everton Dorneles Pires, que vem da Paraíba acompanhar o filho Patrick (15)no tratamento da doença. Patrick e outras três crianças também diagnosticadas com MPS foram recepcionados pela equipe do Fluminense. “Para nós é uma satisfação poder ajudar. O futebol proporciona muitas alegrias e eles gostaram de estar aqui”, enfatiza o coordenador técnico da equipe do Fluminense, Klauss Lopes Camara.

A MPS é uma doença genética rara. Ela é evolutiva e degenerativa, e dificilmente as crianças chegam à fase adulta. As crianças estão em porto Alegre porque recebem o tratamento uma vez por semana na capital gaúcha.

 

texto: - Rosana Radke

http://brasileirosub17.com.br/noticias/2012-12-01/soliedariedade-no-brasileiro-sub-17.html

O Canal Entrevista – com Bianca Rinaldi

Bianca Rinaldi é uma das maiores atrizes brasileiras, além de cantar e apresentar. Sua diversificação artística resultou numa carreira sólida e de sucesso. Sucesso à parte, Bianca é uma pessoa solidária que, hoje, ajuda a campanha e o “Instituto Eu Quero Viver”. Em seu twitter oficial, ela pede, sempre que pode, para os fãs ajudarem na causa e que doem para a instituição que ajuda pessoas portadoras da doença Mucopolissacaridose. Bianca Rinaldi é humilde, sensata, grande artista e são poucos que cedem de, alguma forma, seu perfil para divulgar uma causa tão justa e simples. A atriz conta de sua carreira e sobre o “Instituto Eu Quero Viver”; confira a entrevista com Bianca Rinaldi:

Fugindo um pouco da televisão, as mídias sociais são fatores importantes para divulgar causas sociais. Você costuma, em seu twitter, falar um pouco sobre o instituto “Eu Quero Viver”. Acha que está fazendo a sua parte? Ou ainda falta coisa a fazer? As pessoas, hoje, pensam mais nos outros?

 

Confesso que estou decepcionada com as pessoas e com o efeito das mídias sociais em relação a várias situações e principalmente ao retorno para o “Instituto Eu Quero Viver”. Eu me envolvi nessa causa, porque o Dudu Prospero, hoje nosso grande amigo e parceiro portador de MPS, me pediu para divulgar a doença dele. Uma vez conhecendo ele, a sua família e outros portadores, resolvi abrir há 1 ano e meio a ONG (Instituto) para ajudar as famílias e seus portadores.

Até agora acredite você, e as contas estão abertas para qualquer um, conseguimos arrecadar um pouco mais que R$ 14 mil reais de doações e apenas 163 mil assinaturas para uma petição que precisa de 1 milhão de assinaturas para convencer o governos a incluir os medicamentos caríssimos na lista do SUS. Sendo que desses R$ 14 mil reais de doações, 10 mil foi de um amigo nosso e 3 mil de um torneio de tranca organizado para arrecadar fundos para o Instituto. Ou seja, de doações vindas dos simpatizantes pela causa, foram um pouco mais 1 mil reais em um ano e meio. A triste realidade, é que as pessoas não se importam com o próximo, a não ser que seja alguém da família e mesmo assim.

 

O instituto

 

Você pode ajudar o “Instituto Eu Quero Viver” que pode receber investimentos do governo. Para isso basta assinar uma petição, que precisa chegar a 1 milhão.

 

Entre no site oficial da causa: http://www.euqueroviver.org.br

Assine a petição: http://migre.me/c5Z9J

 

Agradecimentos

 

Toda a equipe O Canal agradece a Bianca Rinaldi (@biancarinaldi) e Eduardo Menga (@emenga).

 

Vejam a Matéria Completa no link abaixo:

http://www.ocanal.org/o-canal-entrevista-com-bianca-rinaldi/#more-154978