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A Associação Paulista de Mucopolissacaridose está com problemas financeiros. Estamos com muitos portadores para socorrer e poucos recursos.Faça sua doação pelo BCO.ITAÚ - AG:1491 - C/C34690-2 Já estamos trabalhando com boletos bancários e o mínimo da doação é R$ 14,00. Querendo mais informações entre em contato com:e-mail mailto:hblogdudueamigos@hotmail.com

terça-feira, 23 de outubro de 2012

PSF não atenderá dia 26 pela manhã









Com a participação no 1º Encontro de Sensibilização sobre Mucopolissacaridose do Tipo 1, médicos e enfermeiros dos Postos de Saúde da Família (PSF) não estarão realizando atendimento na sexta-feira, dia 26, pela manhã.
Nesse dia, a técnica de enfermagem de cada PSF estará fazendo a triagem dos pacientes que procurarem atendimento. Quem precisar de avaliação médica será encaminhado à Secretaria Municipal de Saúde (SMS), ou será agendada consulta para a próxima segunda-feira, dia 29.

http://www.jornalibia.com.br/pagina.php?cont=materia&categ=1&secao=80&id=8030

quarta-feira, 17 de outubro de 2012

Doença está transformando menina de 4 anos em um manequim

Tillie Mãe está perdendo os movimentos corporais por causa de uma rara patologia que enrijece as articulações





Aos 2 anos, Tillie Mãe Mawdsley foi diagnosticada com mucopolissacaridose tipo III, também conhecida como síndrome de Sanfilippo. Essa rara doença degenerativa, causada pela falta de determinadas enzimas, faz com que o açúcar que circula no organismo se acumule em torno dos músculos, o que causa a rigidez das articulações.

A doença vem avançando rapidamente, a menina já perdeu a capacidade de falar e aos poucos está perdendo a mobilidade. Essa doença também faz com que ela chore sem motivos aparentes e se sinta frustradas, acredita-se que ela pode levar ao autismo.

“Ela vai se tornar um manequim. Seu corpo é tão rígido que ela só consegue se mover com a nossa ajuda”, disse a mãe da menina, Michala, ao jornal britânico Daily Mail. "O pior é que agora sinto que estou perdendo mais dela a cada dia”, completou.

A doença é incurável, e a estimativa de vida de um portador é 14 anos, mas existe um medicamento que pode amenizar - ou pelo menos retardar - o seu avanço. Mas ele não é vendido no Reino Unido, onde a menina mora, por isso seu pais estão lutando, tentando arrecadar dinheiro para que a droga seja analisada e aprovada pelo estado.


http://www.regiaonoroeste.com/portal/materias.php?id=41870

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