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A Associação Paulista de Mucopolissacaridose está com problemas financeiros. Estamos com muitos portadores para socorrer e poucos recursos.Faça sua doação pelo BCO.ITAÚ - AG:1491 - C/C34690-2 Já estamos trabalhando com boletos bancários e o mínimo da doação é R$ 14,00. Querendo mais informações entre em contato com:e-mail mailto:hblogdudueamigos@hotmail.com

quarta-feira, 18 de abril de 2012

Representante da Associação Paraibana de Mucopolissacaridoses fez Encontro na Capital. Para explica o que é MPS





Diversas autoridade médicas participaram do evento em João Pessoa, a exemplo do secretário de saúde do Estado, Waldson de Sousa, que disse que o governo da Paraíba está junto dos portadores de doenças raras para total apoio.MucopolissacaridoseA Mucopolissacaridose (MPS) é uma doença metabólica hereditária. Isso significa que a pessoa nasce com falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo, as enzimas que digerem os glicosaminoglicanos (GAG). Os sintomas da MPS variam de acordo com a idade do paciente, com o tipo de mucopolissacaridose e com a gravidade da doença de cada paciente.

O diagnóstico da mucopolissacaridose é feito, normalmente, por um geneticista, após o encaminhamento por outro médico. Para confirmar a mucopolissacaridose, é realizado um exame de sangue para identificar a falta ou diminuição das enzimas.

O tratamento da mucopolissacaridose envolve uma equipe com diversos profissionais, de acordo com os sintomas que podem ser apresentados. Entre eles estão: médicos geneticista, pediatra, pneumologista, otorrinolaringologista, oftalmologista, ortopedista e neurologista, fisioterapeuta, dentista, fonoaudiólogo e psicólogo. Para um melhor tratamento, o ideal é procurar centros de atendimento a doenças genéticas.




segunda-feira, 16 de abril de 2012

Ana Maria Braga apoia a Causa MPS






Nosso amigo @DuduProspero e Luiz Gustavo, deu uma passadinha na Rede Globo, e falou com a apresentadora Ana Maria Braga sobre a Causa MPS. Porém, nada de gravação só uma conversa informal.
“É melhor atirar-se em luta, em busca de dias melhores, do que permanecer estático como os pobres de espírito, que não lutaram, mas também não venceram. Que não conheceram a glória de ressurgir dos escombros. Esses pobres de espírito, ao final de sua jornada na Terra, não agradecem a Deus por terem vivido, mas desculpam-se diante dele, por simplesmente, haverem passado pela vida.”

Fonte: facebook do Dudu Próspero

segunda-feira, 2 de abril de 2012

RadPed promoverá telessessão sobre Mucopolissacaridoses em 02/04






O grupo de Educação e Pesquisa em Radiologia Pediátrica (RadPed) iniciará as atividades de 2012 nesta segunda-feira, 02 de abril, às 12 horas (horário de Brasília), com palestra sobre o tema Mucopolissacaridoses: displasias esqueléticas de causa metabólica.
A palestrante convidada deste encontro é a Prof. Dra. Eugênia Ribeiro Valadares, da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), que é especialista em Pediatria, Genética Médica e Genética Bioquímica.


http://medepop.blogspot.com.br/2012/04/telessaude-rj-02-de-abril.html