Tweetar
Um grupo de 11 crianças de baixa renda portadoras de mucopolissacaridose ganhou na Justiça Federal o direito de assistência especial do poder público, incluindo medicamentos e exames necessários para diagnóstico e tratamento. A doença é rara, incurável e progressiva, provocando sequelas físicas e mentais que podem levar à morte ainda na infância, se não for controlada.
A decisão atendeu a ação civil pública iniciada em 2010 pela Defensoria Pública da União no Rio Grande do Norte (DPU/RN), ante a omissão do serviço de saúde pública estadual. "Felizmente, o Judiciário deu uma resposta positiva a várias mães potiguares que sofrem para dar uma melhor qualidade de vida aos filhos portadores dessa grave doença", disse o defensor público federal Wagner Ramos Kriger, responsável pelo caso. A presidente da Associação Natalense de Mucopolissacaridose, Andréa Motta, disse que a decisão vai minorar o desgaste enfrentado pelas famílias. "É uma conquista para todas as mães, pois eu vivo nos órgãos públicos pedindo ajuda para tratar meu filho", desabafou. Outra mãe, Crislene Pereira, perdeu a filha de seis anos em novembro, por falta de medicamento. "Ainda assim, eu estou feliz pelas outras crianças", resignou-se. Aplicação da sentença Devido à gravidade da doença, o juiz federal Janílson Bezerra de Siqueira determinou a imediata aplicação da sentença, fixando multa diária de R$ 1 mil em caso de descumprimento. A decisão inclui realização de exame de polissonografia, fornecimento de fraldas descartáveis e leite de soja, além de todos os serviços e medicamentos cuja necessidade for comprovada, caso a caso, por médico credenciado junto ao Sistema Único de Saúde (SUS). A realização de procedimentos de alta complexidade e a provisão de medicamentos de dispensação excepcional ficarão a cargo do Estado do Rio Grande do Norte. Os exames de média complexidade, como a polissonografia, e os componentes básicos de assistência farmacêutica, assim como as fraldas e o leite, deverão ser fornecidos pelos municípios onde resida cada assistido.
A mucopolissacaridose é uma doença de origem genética que se manifesta na infância, provocada pela falta ou diminuição de algumas as enzimas encontradas no organismo que digerem os glicosaminoglicanos. O acúmulo dessas substâncias provoca rigidez das articulações, deficiência mental, deformidades ósseas, diarreia crônica, infecções do ouvido, atraso no crescimento, comprometimento hepático, perda de mobilidade e problemas oftalmológicos. Debate no STF Em audiência pública realizada pelo Supremo Tribunal Federal (STF) em maio de 2009 para debater o direito à saúde, o presidente da Associação Brasileira de Mucopolissacaridoses (APMPS), Josué Félix de Araújo, denunciou a ausência de políticas públicas para tratamento de doenças raras no Brasil. Araújo é profissional da saúde e pai de duas crianças com mucopolissacaridose. A omissão do SUS com relação à doença, que tem alto custo de tratamento, permanece até hoje, exigindo a intervenção judicial para tutela do direito à saúde. Segundo o presidente da associação, "a ausência de políticas públicas para as doenças raras deixam as famílias à mercê da indústria farmacêutica, da prescrição não baseada em evidência e da chamada judicialização, cujo termo tem sido utilizado de forma pejorativa recentemente". Defensoria Pública-Geral da União SBS Quadra 01, Blocos H/I, Lotes 26/27 - CEP: 70070-110 - Brasilia/DF
Autor: Comunicação Social DPGU
http://dpu.jusbrasil.com.br/noticias/3056636/criancas-com-doenca-rara-terao-tratamento-garantido-no-rn
abaixo assinado
sexta-feira, 16 de março de 2012
terça-feira, 13 de março de 2012
Instituto Eu Quero Viver levou alegria ao Hospital da Criança
Tweetar
A atriz Bianca Rinaldi esteve em Guarulhos, SP, para visitar os portadores de mucopolisacaridoses
13 de março de 2012 - Na última sexta-feira (09), a atriz e presidente do Instituto Eu Quero Viver, Bianca Rinaldi, levou um pouco de esperança à crianças que sofrem de mucopolisacaridoses e que buscam tratamento no Hospital da Criança, em Guarulhos, SP.
Ela acompanhou oito crianças durante a infusão de medicamentos que tratam a doença, além de conhecer as instalações do estabelecimento. "Percebi que o hospital trabalha de acordo com o que está ao seu alcance, necessitando de uma sala maior, para oferecer um pouco de conforto aos pacientes e suas mães, pois a infusão demora cerca de 4 horas", avaliou Bianca.
Só em 2012, a presidente do Instituto esteve em um seminário em Recife, PE, promovido pela Shire - indústria farmacêutica americana que produz uma enzima para MPS. Durante o evento, foi apresentada a campanha de divulgação da doença que circulará em todo o Brasil.
http://www.liberdadedeideias.com.br/release.php?rl=142
http://www.splicenet.com.br/index_ferramenta.php?ferramenta=http://www.classionline.com.br/noticiasregionais.detalhesplicenet.logic?id=18469
A atriz Bianca Rinaldi esteve em Guarulhos, SP, para visitar os portadores de mucopolisacaridoses13 de março de 2012 - Na última sexta-feira (09), a atriz e presidente do Instituto Eu Quero Viver, Bianca Rinaldi, levou um pouco de esperança à crianças que sofrem de mucopolisacaridoses e que buscam tratamento no Hospital da Criança, em Guarulhos, SP.
Ela acompanhou oito crianças durante a infusão de medicamentos que tratam a doença, além de conhecer as instalações do estabelecimento. "Percebi que o hospital trabalha de acordo com o que está ao seu alcance, necessitando de uma sala maior, para oferecer um pouco de conforto aos pacientes e suas mães, pois a infusão demora cerca de 4 horas", avaliou Bianca.
Só em 2012, a presidente do Instituto esteve em um seminário em Recife, PE, promovido pela Shire - indústria farmacêutica americana que produz uma enzima para MPS. Durante o evento, foi apresentada a campanha de divulgação da doença que circulará em todo o Brasil.
http://www.liberdadedeideias.com.br/release.php?rl=142
http://www.splicenet.com.br/index_ferramenta.php?ferramenta=http://www.classionline.com.br/noticiasregionais.detalhesplicenet.logic?id=18469
quinta-feira, 8 de março de 2012
o programa Hoje em Dia, da Rede Record homenageia “Grandes Mulheres”
Tweetar
No dia Internacional da Mulher 08/03/2012, o programa Hoje em Dia, da Rede Record homenageia “Grandes Mulheres” dentre elas a Bianca Rinaldi, que aproveitou para falar do http://www.euqueroviver.org.br/, e a causa do portadores de MPS.
Assinem a petição http://www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado
No dia Internacional da Mulher 08/03/2012, o programa Hoje em Dia, da Rede Record homenageia “Grandes Mulheres” dentre elas a Bianca Rinaldi, que aproveitou para falar do http://www.euqueroviver.org.br/, e a causa do portadores de MPS.
Assinem a petição http://www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado
Esta luta não é só das famílias dos portadores de MPS, e sim, do País. Quietos, estamos condenados a morte!!!
Tweetar
Há alguns dias, fomos informados que o garoto Luis Gustavo Vianna, de 10 anos, portador de MPS, estava muito mal de saúde e ficando tetraplégico com alta possibilidade de morrer por asfixia e que há dois anos ele esperava por uma cirurgia de descompressão da cervical diagnosticada e aprovada pelo INTO (Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia) considerado o mais bem equipado hospital do Brasil para esse tipo de cirurgia.
A presidente do http://www.euqueroviver.org.br/
Bianca Rinaldi que recebeu essa informação entrou em contato com a Geneticista que acompanha o caso do Luis Gustavo para verificar essa história e a Drª informou que o garoto já deveria ter sido chamado porque não estava mais na “fila”, porém que alguns processos burocráticos estavam pendentes e que ela mesma não sabia quais, que PAÍS É ESTE? Que uma criança sai da fila de espera sofrida, e a junta médica não sabem o porque de não ter chamado para operá-lo. Mas com saldo positivo a presidente do instituto Bianca Rinaldi conseguiu que a cirurgia fosse marcada para dia 20/03/2012.
Esta luta não é só das famílias dos portadores de MPS, e sim, do País. Quietos, estamos condenados a morte!!!
Assinem a petição http://www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado
Vejam o video do garoto Luis Gustavo Vianna.
http://www.youtube.com/watch?v=I023drHrxwA&feature=player_embedded
FONTE:
http://www.euqueroviver.org.br/
Há alguns dias, fomos informados que o garoto Luis Gustavo Vianna, de 10 anos, portador de MPS, estava muito mal de saúde e ficando tetraplégico com alta possibilidade de morrer por asfixia e que há dois anos ele esperava por uma cirurgia de descompressão da cervical diagnosticada e aprovada pelo INTO (Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia) considerado o mais bem equipado hospital do Brasil para esse tipo de cirurgia.
A presidente do http://www.euqueroviver.org.br/
Bianca Rinaldi que recebeu essa informação entrou em contato com a Geneticista que acompanha o caso do Luis Gustavo para verificar essa história e a Drª informou que o garoto já deveria ter sido chamado porque não estava mais na “fila”, porém que alguns processos burocráticos estavam pendentes e que ela mesma não sabia quais, que PAÍS É ESTE? Que uma criança sai da fila de espera sofrida, e a junta médica não sabem o porque de não ter chamado para operá-lo. Mas com saldo positivo a presidente do instituto Bianca Rinaldi conseguiu que a cirurgia fosse marcada para dia 20/03/2012.
Esta luta não é só das famílias dos portadores de MPS, e sim, do País. Quietos, estamos condenados a morte!!!
Assinem a petição http://www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado
Vejam o video do garoto Luis Gustavo Vianna.
http://www.youtube.com/watch?v=I023drHrxwA&feature=player_embedded
FONTE:
http://www.euqueroviver.org.br/
terça-feira, 6 de março de 2012
Ministro defende criação de centros para tratamento de doenças raras
Tweetar
A mãe de Dudu Próspero, Regina Próspero, (presidente da Associação Paulista de Mucopolissacaridose) esteve em Brasilia no dia das Doenças Raras, dia 29 de fevereiro, junto com a atriz Bianca Rinaldi (presidente do Instituto Eu quero VIVER) e seu esposo Eduardo Menga, para discutirem sobre a Regulamentação dos medicamentos para MPS e outras doenças genéticas raras e também sobre a criação de centros de referência no Brasil. Eles foram atendidos pelo Ministro da Saúde, o senhor Alexandre Padilha, à pedido do então senador (e agora Ministro da Pesca) Marcelo Crivella. A reunião, segundo minha mãe, foi frutuosa e produtiva. Os nossos parlamentares ouviram com atenção aos nossos pedidos e prometeram olhar com mais sensibilidade.
Hoje tive a grata surpresa de ver no site do Jornal da Câmara (www.camara.gov.br) a reportagem que coloco na íntegra a seguir. Leia com atenção, acho que é a primeira das muitas noticias boas que leremos a partir de hoje! E não esqueça de compartilhar essa noticia no seu face e no seu twitter, assim, outros portadores de outras doenças poderão ter a chance de ler e esperanças para suas lutas! Conto com você!
SAÚDE – Ministro defende criação de centros para tratamento de doenças raras
por Jaciene Alves
O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, que participou ontem de seminário na Câmara para discutir os avanços em pesquisas voltadas para a cura de doenças raras, disse que para implantar uma rede de atenção em genética clínica é necessária uma parceria entre União, estados e municípios.
Ele falou da intenção do governo de criar centros integrados de referência para oferecer o tratamento de doenças raras. “Talvez a gente tenha o primeiro centro em Guarulhos (SP). Também temos uma comissão que está avaliando novos medicamentos que são incorporados ao SUS”, declarou.
13 milhões – O Brasil não tem pesquisas oficiais que mostrem quantas pessoas sofrem com doenças raras no País. Mas dados do Instituto Baresi, que tem como objetivo facilitar o acesso a informações a respeito desse tema, revelam que cerca de 13 milhões de brasileiros são portadores de doenças raras.
Segundo o médico geneticista e professor da Universidade Federal do Rio Grande do Sul Roberto Giugliani, 75% dessas doenças atingem crianças, e 30% delas morrem antes de completar cinco anos de vida. “Cerca de 80% das doenças raras tem origem genética. As demais causas estão associadas a infecções, alergias e agentes ambientais, por exemplo”, disse.
O seminário foi promovido pelo Partido Socialista Brasileiro (PSB) para discutir os avanços em pesquisas voltadas para a cura dessas doenças. O evento, realizado na Câmara, marcou o Dia Mundial das Doenças Raras.
Segundo especialistas, há algumas definições para esse tipo de problema. Uma delas caracteriza a doença rara quando ela atinge uma em cada 2 mil pessoas. Em geral, são crônicas, degenerativas, incapacitantes, não têm cura e comprometem a qualidade, a autonomia e a expectativa de vida dos pacientes. Entre elas estão a anemia falciforme, que causa deformação na membrana dos glóbulos vermelhos, e pode matar. Também faz parte desse grupo a distrofia muscular, que é considerada uma das alterações genéticas mais comuns em todo o mundo. Outro exemplo é a esclerose lateral amiotrófica, que atinge neurônios responsáveis pelos comandos dos músculos e leva a pessoa a perder os movimentos.
Durante o evento, a deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP) citou as pesquisas com células-tronco. Ela disse que não se pode dar falsas esperanças para quem precisa de tratamento. “Hoje não existe terapia com células-tronco para os sistemas nervoso e muscular, nem para doenças degenerativas. O que temos são pesquisas em andamento e possibilidades”, informou a parlamentar.
Gabrilli fez um apelo à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para que reduza a burocracia na importação de insumos usados nas pesquisas. “É preciso facilitar a importação de materiais. Esse é um grande entrave para os pesquisadores. Os insumos costumam demorar muito para chegar do exterior”, afirmou.
Ela defendeu a criação de um banco público de cordão umbilical para facilitar o trabalho dos estudiosos. “Precisamos criar uma cultura de pesquisa no Brasil. Nos Estados Unidos, por exemplo, as empesas e as pessoas físicas fazem doação para esses estudos. Só a Califórnia já recebeu 40 bilhões de dólares para pesquisas com células-tronco”, afirmou.
http://dudueamigos.com.br/
A mãe de Dudu Próspero, Regina Próspero, (presidente da Associação Paulista de Mucopolissacaridose) esteve em Brasilia no dia das Doenças Raras, dia 29 de fevereiro, junto com a atriz Bianca Rinaldi (presidente do Instituto Eu quero VIVER) e seu esposo Eduardo Menga, para discutirem sobre a Regulamentação dos medicamentos para MPS e outras doenças genéticas raras e também sobre a criação de centros de referência no Brasil. Eles foram atendidos pelo Ministro da Saúde, o senhor Alexandre Padilha, à pedido do então senador (e agora Ministro da Pesca) Marcelo Crivella. A reunião, segundo minha mãe, foi frutuosa e produtiva. Os nossos parlamentares ouviram com atenção aos nossos pedidos e prometeram olhar com mais sensibilidade.
Hoje tive a grata surpresa de ver no site do Jornal da Câmara (www.camara.gov.br) a reportagem que coloco na íntegra a seguir. Leia com atenção, acho que é a primeira das muitas noticias boas que leremos a partir de hoje! E não esqueça de compartilhar essa noticia no seu face e no seu twitter, assim, outros portadores de outras doenças poderão ter a chance de ler e esperanças para suas lutas! Conto com você!
SAÚDE – Ministro defende criação de centros para tratamento de doenças raras
por Jaciene Alves
O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, que participou ontem de seminário na Câmara para discutir os avanços em pesquisas voltadas para a cura de doenças raras, disse que para implantar uma rede de atenção em genética clínica é necessária uma parceria entre União, estados e municípios.
Ele falou da intenção do governo de criar centros integrados de referência para oferecer o tratamento de doenças raras. “Talvez a gente tenha o primeiro centro em Guarulhos (SP). Também temos uma comissão que está avaliando novos medicamentos que são incorporados ao SUS”, declarou.
13 milhões – O Brasil não tem pesquisas oficiais que mostrem quantas pessoas sofrem com doenças raras no País. Mas dados do Instituto Baresi, que tem como objetivo facilitar o acesso a informações a respeito desse tema, revelam que cerca de 13 milhões de brasileiros são portadores de doenças raras.
Segundo o médico geneticista e professor da Universidade Federal do Rio Grande do Sul Roberto Giugliani, 75% dessas doenças atingem crianças, e 30% delas morrem antes de completar cinco anos de vida. “Cerca de 80% das doenças raras tem origem genética. As demais causas estão associadas a infecções, alergias e agentes ambientais, por exemplo”, disse.
O seminário foi promovido pelo Partido Socialista Brasileiro (PSB) para discutir os avanços em pesquisas voltadas para a cura dessas doenças. O evento, realizado na Câmara, marcou o Dia Mundial das Doenças Raras.
Segundo especialistas, há algumas definições para esse tipo de problema. Uma delas caracteriza a doença rara quando ela atinge uma em cada 2 mil pessoas. Em geral, são crônicas, degenerativas, incapacitantes, não têm cura e comprometem a qualidade, a autonomia e a expectativa de vida dos pacientes. Entre elas estão a anemia falciforme, que causa deformação na membrana dos glóbulos vermelhos, e pode matar. Também faz parte desse grupo a distrofia muscular, que é considerada uma das alterações genéticas mais comuns em todo o mundo. Outro exemplo é a esclerose lateral amiotrófica, que atinge neurônios responsáveis pelos comandos dos músculos e leva a pessoa a perder os movimentos.
Durante o evento, a deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP) citou as pesquisas com células-tronco. Ela disse que não se pode dar falsas esperanças para quem precisa de tratamento. “Hoje não existe terapia com células-tronco para os sistemas nervoso e muscular, nem para doenças degenerativas. O que temos são pesquisas em andamento e possibilidades”, informou a parlamentar.
Gabrilli fez um apelo à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para que reduza a burocracia na importação de insumos usados nas pesquisas. “É preciso facilitar a importação de materiais. Esse é um grande entrave para os pesquisadores. Os insumos costumam demorar muito para chegar do exterior”, afirmou.
Ela defendeu a criação de um banco público de cordão umbilical para facilitar o trabalho dos estudiosos. “Precisamos criar uma cultura de pesquisa no Brasil. Nos Estados Unidos, por exemplo, as empesas e as pessoas físicas fazem doação para esses estudos. Só a Califórnia já recebeu 40 bilhões de dólares para pesquisas com células-tronco”, afirmou.
http://dudueamigos.com.br/
segunda-feira, 5 de março de 2012
A PRESIDENTE DO INSTITUTO EU QUERO VIVER, BIANCA RINALDI, PREMIA FÃ QUE ARRECADAR MAIS ASSINATURAS PARA A CAUSA DOS PORTADORES DE MPS
Tweetar
A atriz Bianca Rinaldi, sempre empenhada na luta pela vida dos portadores de MPS (mucopolissacaridose), não descansa, pois , acaba de lançar em seu Twitter uma promoção para os fãs arrecadarem assinaturas para o abaixo assinado http://www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado dirigido ao Ministério da saúde, que tem como objetivo conseguir medicamentos gratuitos pelo “SUS” , Trabalhando em conjunto com seu portal oficial
http://www.portalbiancarinaldi.com.br/2011/01/promocao.html
e Rebeldes. A promoção que já contava com vários prêmios para os primeiros três colocados, agora conta também com um telefonema da atriz, para aquele que conseguir maior número de assinaturas. Para quem deseja participar, leia o regulamento no site do portal acima e aconpanhem as novidades nos twitter @PortalBianca e da própria Bianca @BiancaRinaldi .
@BiancaRinaldi Quem enviar mais assinaturas, receberá também uma ligação minha! http://www.portalbiancarinaldi.com.br/2011/01/promocao.html
Boa Sorte a todos!!
A PROMOÇÃO TERMINA EM 28/04/2012
Blog: Bianca Eternamente
http://janicesouzza.blogspot.com/
A atriz Bianca Rinaldi, sempre empenhada na luta pela vida dos portadores de MPS (mucopolissacaridose), não descansa, pois , acaba de lançar em seu Twitter uma promoção para os fãs arrecadarem assinaturas para o abaixo assinado http://www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado dirigido ao Ministério da saúde, que tem como objetivo conseguir medicamentos gratuitos pelo “SUS” , Trabalhando em conjunto com seu portal oficial
http://www.portalbiancarinaldi.com.br/2011/01/promocao.html
e Rebeldes. A promoção que já contava com vários prêmios para os primeiros três colocados, agora conta também com um telefonema da atriz, para aquele que conseguir maior número de assinaturas. Para quem deseja participar, leia o regulamento no site do portal acima e aconpanhem as novidades nos twitter @PortalBianca e da própria Bianca @BiancaRinaldi .
@BiancaRinaldi Quem enviar mais assinaturas, receberá também uma ligação minha! http://www.portalbiancarinaldi.com.br/2011/01/promocao.html
Boa Sorte a todos!!
A PROMOÇÃO TERMINA EM 28/04/2012
Blog: Bianca Eternamente
http://janicesouzza.blogspot.com/
Assinar:
Postagens (Atom)