abaixo assinado

A Associação Paulista de Mucopolissacaridose está com problemas financeiros. Estamos com muitos portadores para socorrer e poucos recursos.Faça sua doação pelo BCO.ITAÚ - AG:1491 - C/C34690-2 Já estamos trabalhando com boletos bancários e o mínimo da doação é R$ 14,00. Querendo mais informações entre em contato com:e-mail mailto:hblogdudueamigos@hotmail.com

terça-feira, 17 de julho de 2012

Uma Guerreira Chamada Marina Maurey




 Hoje dia 15/07/12, a luta dos portadores sofreu uma grande perda, a Marina Maurey recebeu o chamado do nosso Senhor aos 17 anos. Ela foi uma grande Guerreira e lutou pela busca de uma qualidade de vida digna. , outros portadores de MPSs merecem viver. Infelizmente a Marina Maurey não vai usufruir dos remédios gratuitos do SUS. Mas, por ela e outros pacientes de MPSs vamos gritar se preciso for, EU QUERO VIVER  assine a petição http://www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado , e a luta pela petição não para por ai, porque mais uma morte não enfraquece e sim, fortalece mais ainda, isto mostrar que não estão nos ouvindo, vamos usar todos meios de comunicação TV, Rádios, Redes Sociais, Sair com a petição de porta em porta etc.  até que o Ministério da Saúde “SUS” libere os remédios. A história dos portadores de MPSs só me faz reforçar e lembrar do valor da vida.


E você que não tem facebook também pode assina pela pagina do Instituto Eu Quero Viver




 
E, ontem 16/07/2012 a presidente do Instituto Eu Quero Viver, fez parte do corpo do jurado de dança de Idosos no Programa Hoje em Dia da Rede Record, e mais uma vez, fez um apelo aos fãs e telespectadores  para assinarem a petição. 




quarta-feira, 11 de julho de 2012

Casa dos Marcos para MPS


Em Portugal terá uma casa para abrigar todos portadores de doenças Raras. O lugar chamará Casa dos Marcos, a construção já esta sendo concluída. E a presidente da APMPS   http://www.apmps.org.br/  Regina Prospero, foi conhecer  a  casa para trazer para o Brasil.




Via Dudu Prospero

terça-feira, 3 de julho de 2012

O Programa Superação de nº 152 fala de "Doenças raras: Conhecendo a Mucopolissacaridose"



Piracicaba-SP  reuniu médicos, especialistas e geneticistas para uma reunião visando esclarecer dúvidas a respeito de doenças raras chamadas MPS. O encontro teve como convidada especial e palestrante, a pediatra Dra. Ana Maria Martins e o Programa Superação foi acompanhar.
Na sequencia fomos conhecer o único caso da doença em Piracicaba. João Vitor Campagnolo tem 7 anos, ele e seus pais, vitoriosos, nos receberam em sua casa para uma conversa muito agradável.

http://vimeo.com/45104735#