Amigos, hoje saiu uma matéria especial na REVISTA QUEM com a Bianca Rinaldi falando de seus projetos pessoais, o inst. EU QUERO VIVER E, claro, sobre os portadores de Mucopolissacaridose.
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Há um ano, a atriz foi procurada por um rapaz com uma doença genética rara, a mucopolissacaridose. Emocionada com a história de vida das famílias dos portadores, ela criou o instituto "Eu Quero Viver" e passou a lutar pela divulgação e tratamento da MPS
A atriz
Bianca Rinaldi, 37 anos, sempre foi solidária com causas sociais. Já apoiou campanhas como a Mães Guerreiras, que ajuda mães de crianças com necessidades especiais. Mas não imaginava que se tocaria tanto com uma doença rara de nome difícil, até um ano atrás desconhecida por ela: a mucopolissacaridose. Também conhecida como MPS, a doença metabólica hereditária implica a possibilidade de dano neurológico, perspectiva de morte prematura e alterações no crescimento e na face. “O Dudu Próspero, um portador, me procurou para ajudar a divulgar a doença dele. Pesquisei, conheci a família dele, conheci o Dudu. Aí, eu já estava envolvida”, conta Bianca.
Longevidade
Para ajudar os portadores da doença, a atriz criou com o marido, o empresário e ex-diretor da Rede Record Eduardo Menga, o Instituto Eu Quero Viver. Juntos, eles trabalham para a divulgação da doença no país, pouco conhecida até mesmo no meio médico. “O pediatra no Brasil geralmente não conhece os sintomas da MPS. Há o caso de um médico que tratava uma menina havia sete anos, achando que eram outras doenças. Ele viu alguma divulgação que eu fiz e chegou ao diagnóstico.”
No Brasil, existem mais de 500 portadores dos sete tipos diferentes de MPS. Alguns dos tipos podem ser tratados com infusões de enzimas, que melhoram a qualidade de vida e aumentam a longevidade dos portadores. Os medicamentos custam mais de 50 mil reais por mês e não são oferecidos pelo SUS, o que obriga as famílias a entrar com demoradas e angustiantes ações contra o Estado.
Depois de reuniões com o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, e com o ex-jogador de futebol e deputado Romário, que apoiam a causa, Bianca criou um abaixo-assinado que tem como objetivo recolher 1 milhão de assinaturas. “A minha forma de ajudar é colocando a cara para bater. É usando as armas que eu tenho como artista para pedir.” Mãe das gêmeas de 3 anos Beatriz e Sofia, em cartaz com a peça infantil Meio Lá, Meio Cá e no ar na minissérie José, da Record, Bianca diz que a motivação para dedicar à causa o pouco tempo de que dispõe vem da força das mães dos portadores. “A gente sempre acha que já faz muito, que já está no limite. Mas, quando vi as mães dos portadores, todas as dificuldades que elas enfrentam, vi que o limite vai muito além.”
Fisioterapia
O instituto também recebe doações que são direcionadas às associações estaduais. “Nossa maior ajuda foi na compra de agulhas especiais durante um ano, que facilitam muito as infusões.” Mas Bianca não pensa em parar por aí: seu sonho é construir uma sede para o instituto, para acolher os portadores de estados mais afastados, que precisam viajar para receber infusões, e oferecer acompanhamento médico e terapias complementares, como fisioterapia e fonoaudiologia. Enquanto busca por parceiros, ela continua com as campanhas de divulgação e, quando pode, acompanha infusões para apoiar os portadores e suas famílias. “Todos já assistiram às novelas que eu fiz e gostam. Acho que é uma relação de fã.”
http://revistaquem.globo.com/QUEM-News/noticia/2012/09/projeto-generosidade-vi-que-o-limite-vai-muito-alem-diz-bianca-rinaldi.html
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via @DuduProspero
