A mãe de Dudu Próspero, Regina Próspero, (presidente da Associação Paulista de Mucopolissacaridose) esteve em Brasilia no dia das Doenças Raras, dia 29 de fevereiro, junto com a atriz Bianca Rinaldi (presidente do Instituto Eu quero VIVER) e seu esposo Eduardo Menga, para discutirem sobre a Regulamentação dos medicamentos para MPS e outras doenças genéticas raras e também sobre a criação de centros de referência no Brasil. Eles foram atendidos pelo Ministro da Saúde, o senhor Alexandre Padilha, à pedido do então senador (e agora Ministro da Pesca) Marcelo Crivella. A reunião, segundo minha mãe, foi frutuosa e produtiva. Os nossos parlamentares ouviram com atenção aos nossos pedidos e prometeram olhar com mais sensibilidade.
Hoje tive a grata surpresa de ver no site do Jornal da Câmara (www.camara.gov.br) a reportagem que coloco na íntegra a seguir. Leia com atenção, acho que é a primeira das muitas noticias boas que leremos a partir de hoje! E não esqueça de compartilhar essa noticia no seu face e no seu twitter, assim, outros portadores de outras doenças poderão ter a chance de ler e esperanças para suas lutas! Conto com você!
SAÚDE – Ministro defende criação de centros para tratamento de doenças raras
por Jaciene Alves
O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, que participou ontem de seminário na Câmara para discutir os avanços em pesquisas voltadas para a cura de doenças raras, disse que para implantar uma rede de atenção em genética clínica é necessária uma parceria entre União, estados e municípios.
Ele falou da intenção do governo de criar centros integrados de referência para oferecer o tratamento de doenças raras. “Talvez a gente tenha o primeiro centro em Guarulhos (SP). Também temos uma comissão que está avaliando novos medicamentos que são incorporados ao SUS”, declarou.
13 milhões – O Brasil não tem pesquisas oficiais que mostrem quantas pessoas sofrem com doenças raras no País. Mas dados do Instituto Baresi, que tem como objetivo facilitar o acesso a informações a respeito desse tema, revelam que cerca de 13 milhões de brasileiros são portadores de doenças raras.
Segundo o médico geneticista e professor da Universidade Federal do Rio Grande do Sul Roberto Giugliani, 75% dessas doenças atingem crianças, e 30% delas morrem antes de completar cinco anos de vida. “Cerca de 80% das doenças raras tem origem genética. As demais causas estão associadas a infecções, alergias e agentes ambientais, por exemplo”, disse.
O seminário foi promovido pelo Partido Socialista Brasileiro (PSB) para discutir os avanços em pesquisas voltadas para a cura dessas doenças. O evento, realizado na Câmara, marcou o Dia Mundial das Doenças Raras.
Segundo especialistas, há algumas definições para esse tipo de problema. Uma delas caracteriza a doença rara quando ela atinge uma em cada 2 mil pessoas. Em geral, são crônicas, degenerativas, incapacitantes, não têm cura e comprometem a qualidade, a autonomia e a expectativa de vida dos pacientes. Entre elas estão a anemia falciforme, que causa deformação na membrana dos glóbulos vermelhos, e pode matar. Também faz parte desse grupo a distrofia muscular, que é considerada uma das alterações genéticas mais comuns em todo o mundo. Outro exemplo é a esclerose lateral amiotrófica, que atinge neurônios responsáveis pelos comandos dos músculos e leva a pessoa a perder os movimentos.
Durante o evento, a deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP) citou as pesquisas com células-tronco. Ela disse que não se pode dar falsas esperanças para quem precisa de tratamento. “Hoje não existe terapia com células-tronco para os sistemas nervoso e muscular, nem para doenças degenerativas. O que temos são pesquisas em andamento e possibilidades”, informou a parlamentar.
Gabrilli fez um apelo à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para que reduza a burocracia na importação de insumos usados nas pesquisas. “É preciso facilitar a importação de materiais. Esse é um grande entrave para os pesquisadores. Os insumos costumam demorar muito para chegar do exterior”, afirmou.
Ela defendeu a criação de um banco público de cordão umbilical para facilitar o trabalho dos estudiosos. “Precisamos criar uma cultura de pesquisa no Brasil. Nos Estados Unidos, por exemplo, as empesas e as pessoas físicas fazem doação para esses estudos. Só a Califórnia já recebeu 40 bilhões de dólares para pesquisas com células-tronco”, afirmou.
http://dudueamigos.com.br/
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