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A Associação Paulista de Mucopolissacaridose está com problemas financeiros. Estamos com muitos portadores para socorrer e poucos recursos.Faça sua doação pelo BCO.ITAÚ - AG:1491 - C/C34690-2 Já estamos trabalhando com boletos bancários e o mínimo da doação é R$ 14,00. Querendo mais informações entre em contato com:e-mail mailto:hblogdudueamigos@hotmail.com

quarta-feira, 18 de abril de 2012

Representante da Associação Paraibana de Mucopolissacaridoses fez Encontro na Capital. Para explica o que é MPS





Diversas autoridade médicas participaram do evento em João Pessoa, a exemplo do secretário de saúde do Estado, Waldson de Sousa, que disse que o governo da Paraíba está junto dos portadores de doenças raras para total apoio.MucopolissacaridoseA Mucopolissacaridose (MPS) é uma doença metabólica hereditária. Isso significa que a pessoa nasce com falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo, as enzimas que digerem os glicosaminoglicanos (GAG). Os sintomas da MPS variam de acordo com a idade do paciente, com o tipo de mucopolissacaridose e com a gravidade da doença de cada paciente.

O diagnóstico da mucopolissacaridose é feito, normalmente, por um geneticista, após o encaminhamento por outro médico. Para confirmar a mucopolissacaridose, é realizado um exame de sangue para identificar a falta ou diminuição das enzimas.

O tratamento da mucopolissacaridose envolve uma equipe com diversos profissionais, de acordo com os sintomas que podem ser apresentados. Entre eles estão: médicos geneticista, pediatra, pneumologista, otorrinolaringologista, oftalmologista, ortopedista e neurologista, fisioterapeuta, dentista, fonoaudiólogo e psicólogo. Para um melhor tratamento, o ideal é procurar centros de atendimento a doenças genéticas.




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