Além de trabalhar muito, educar suas filhas, gerir sua casa, você encontrou tempo para ajudar pessoas acometidas por uma doença rara.
Eu era resistente às redes sociais, mas, há um ano e meio, comecei a me comunicar com os fãs, com as pessoas que gostam do meu trabalho, pelo twitter. E conheci o Dudu Próspero, que me pediu para divulgar a doença dele, a mucopolissacaridose (leia detalhes abaixo), que é genética, rara, não tem cura, é degenerativa: traz deformidades, baixa estatura, entre tantas outras coisas. Há cerca de 2000 pessoas no mundo que sofrem com a doença. No Brasil são 600. Ela existe em sete níveis: três têm medicamentos que melhoram a qualidade de vida.
E como é o Dudu?
Dudu é formado em Direito, faz estágio na Promotoria Públicaem São Paulo, já perdeu a visão, e teve um irmão que morreu da doença. Mas é um batalhador. Ele quer viver! Por tudo isso, abri o Instituto Eu Quero Viver, todos juntos têm mais força para lutar.
E qual é a principal meta do Eu Quero Viver?
Conseguir um milhão de assinaturas para que os medicamentos dos portadores da mucopolissacaridose, que são muito caros, sejam entregues gratuitamente pelo SUS. Basta acessar o www.euqueroviver.org.br e clicar no link para assinar. Por enquanto, temos cerca de 400 mil pessoas. Mas vamos chegar lá!
Você falou que o tratamento é caro…
Se fossem pagar do próprio bolso seria cerca de R$ 100 mil, por mês. Eles conseguem os medicamentos com atraso, tudo na base de liminar, invocando a Constituição. Outros não conseguem. Há casos complicados, como o do Gustavo, na fila para a cirurgia de descompressão cervical há dois anos, e já ficando tetraplégico por isso. Aquilo estava me deixando angustiada. Falei com o Secretário de Saúde, e fui ao diretor do Into (Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia Jamil Haddad), no Rio. Em três minutos, já tinham marcado a cirurgia do Gustavo. Mas isso tem ser para todo mundo, não um caso isolado!
Vocês aceitam doações?
Aceitamos, pelo site mesmo a pessoa pode saber como ajudar. Estamos apoiando as associações existentesem cada Estadodo Brasil. Quem ajudou a montá-las foi a Regina Próspero, mãe do Dudu. É importante conscientizar as pessoas sobre isso. Minhas filhas já têm consciência. Elas perguntam porque o Dudu tem espinhas grandes no rosto, eu explico que é por causa dos medicamentos que ele toma. Quanto antes a mucopolissacaridose for diagnosticada, melhor. Geralmente, isso é feito por um geneticista pediátrico.
Muitas vezes essas doenças terríveis acabam desestruturando a família.
É verdade. O pai abandona a família, e a mãe é quem cuida do filho doente. Aí, é que vem aquela força que só as mães têm (emociona-se). A maioria é de uma classe menos favorecida, os medicamentos são estrangeiros, o tratamento – cirúrgico ou não – de difícil acesso. Já pensei em desistir, sabe? Viver num país que te desestimula por todos os lados… Que coloca três milhões de assinaturas para a Fórmula Indy não perder o patrocínio! E nós estamos precisando de 1 milhão… Mas vamos no passinho de formiguinha, que, se Deus quiser, vai dar tudo certo.
O QUE É MUCOPOLISSACARIDOSE
Trata-se de uma doença do metabolismo causada por deficiência ou falta de enzimas nos lisossomos (bolsas membranosas que, normalmente, contêm enzimas capazes de digerir substâncias orgânicas). Essa deficiência leva ao acúmulo de moléculas que possuem açúcares que se ligam a uma proteína central. E esse acúmulo pode trazer anormalidade à função celular e, na maioria dos casos, efeitos nas células, tecidos e órgãos. A doença apresenta sintomas como: retardo mental, degeneração da retina, defeitos cardíacos, disfunção motora, baixa estatura e, em alguns casos, morte na segunda década de vida. O tratamento envolve médicos de diferentes especialidades, e é à base de medicamentos específicos e caros. O mais indicado é procurar centros de atendimentos a doenças genéticas. Mais informações no http://www.euqueroviver.org.br/
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