Representante da Associação Paraibana de Mucopolissacaridoses fez Encontro na Capital. Para explica o que é MPS

Tweetar



Diversas autoridade médicas participaram do evento em João Pessoa, a exemplo do secretário de saúde do Estado, Waldson de Sousa, que disse que o governo da Paraíba está junto dos portadores de doenças raras para total apoio.MucopolissacaridoseA Mucopolissacaridose (MPS) é uma doença metabólica hereditária. Isso significa que a pessoa nasce com falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo, as enzimas que digerem os glicosaminoglicanos (GAG). Os sintomas da MPS variam de acordo com a idade do paciente, com o tipo de mucopolissacaridose e com a gravidade da doença de cada paciente.

O diagnóstico da mucopolissacaridose é feito, normalmente, por um geneticista, após o encaminhamento por outro médico. Para confirmar a mucopolissacaridose, é realizado um exame de sangue para identificar a falta ou diminuição das enzimas.

O tratamento da mucopolissacaridose envolve uma equipe com diversos profissionais, de acordo com os sintomas que podem ser apresentados. Entre eles estão: médicos geneticista, pediatra, pneumologista, otorrinolaringologista, oftalmologista, ortopedista e neurologista, fisioterapeuta, dentista, fonoaudiólogo e psicólogo. Para um melhor tratamento, o ideal é procurar centros de atendimento a doenças genéticas.

http://guiacampina.uol.com.br/deoutrossites/guia/layout.php?id=152689

Ana Maria Braga apoia a Causa MPS

Tweetar




Nosso amigo @DuduProspero e Luiz Gustavo, deu uma passadinha na Rede Globo, e falou com a apresentadora Ana Maria Braga sobre a Causa MPS. Porém, nada de gravação só uma conversa informal.
“É melhor atirar-se em luta, em busca de dias melhores, do que permanecer estático como os pobres de espírito, que não lutaram, mas também não venceram. Que não conheceram a glória de ressurgir dos escombros. Esses pobres de espírito, ao final de sua jornada na Terra, não agradecem a Deus por terem vivido, mas desculpam-se diante dele, por simplesmente, haverem passado pela vida.”

Fonte: facebook do Dudu Próspero

RadPed promoverá telessessão sobre Mucopolissacaridoses em 02/04

Tweetar




O grupo de Educação e Pesquisa em Radiologia Pediátrica (RadPed) iniciará as atividades de 2012 nesta segunda-feira, 02 de abril, às 12 horas (horário de Brasília), com palestra sobre o tema Mucopolissacaridoses: displasias esqueléticas de causa metabólica.
A palestrante convidada deste encontro é a Prof. Dra. Eugênia Ribeiro Valadares, da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), que é especialista em Pediatria, Genética Médica e Genética Bioquímica.


http://medepop.blogspot.com.br/2012/04/telessaude-rj-02-de-abril.html

Crianças com doença rara terão tratamento garantido no RN

Tweetar






Um grupo de 11 crianças de baixa renda portadoras de mucopolissacaridose ganhou na Justiça Federal o direito de assistência especial do poder público, incluindo medicamentos e exames necessários para diagnóstico e tratamento. A doença é rara, incurável e progressiva, provocando sequelas físicas e mentais que podem levar à morte ainda na infância, se não for controlada.
A decisão atendeu a ação civil pública iniciada em 2010 pela Defensoria Pública da União no Rio Grande do Norte (DPU/RN), ante a omissão do serviço de saúde pública estadual. "Felizmente, o Judiciário deu uma resposta positiva a várias mães potiguares que sofrem para dar uma melhor qualidade de vida aos filhos portadores dessa grave doença", disse o defensor público federal Wagner Ramos Kriger, responsável pelo caso. A presidente da Associação Natalense de Mucopolissacaridose, Andréa Motta, disse que a decisão vai minorar o desgaste enfrentado pelas famílias. "É uma conquista para todas as mães, pois eu vivo nos órgãos públicos pedindo ajuda para tratar meu filho", desabafou. Outra mãe, Crislene Pereira, perdeu a filha de seis anos em novembro, por falta de medicamento. "Ainda assim, eu estou feliz pelas outras crianças", resignou-se. Aplicação da sentença Devido à gravidade da doença, o juiz federal Janílson Bezerra de Siqueira determinou a imediata aplicação da sentença, fixando multa diária de R$ 1 mil em caso de descumprimento. A decisão inclui realização de exame de polissonografia, fornecimento de fraldas descartáveis e leite de soja, além de todos os serviços e medicamentos cuja necessidade for comprovada, caso a caso, por médico credenciado junto ao Sistema Único de Saúde (SUS). A realização de procedimentos de alta complexidade e a provisão de medicamentos de dispensação excepcional ficarão a cargo do Estado do Rio Grande do Norte. Os exames de média complexidade, como a polissonografia, e os componentes básicos de assistência farmacêutica, assim como as fraldas e o leite, deverão ser fornecidos pelos municípios onde resida cada assistido.

A mucopolissacaridose é uma doença de origem genética que se manifesta na infância, provocada pela falta ou diminuição de algumas as enzimas encontradas no organismo que digerem os glicosaminoglicanos. O acúmulo dessas substâncias provoca rigidez das articulações, deficiência mental, deformidades ósseas, diarreia crônica, infecções do ouvido, atraso no crescimento, comprometimento hepático, perda de mobilidade e problemas oftalmológicos. Debate no STF Em audiência pública realizada pelo Supremo Tribunal Federal (STF) em maio de 2009 para debater o direito à saúde, o presidente da Associação Brasileira de Mucopolissacaridoses (APMPS), Josué Félix de Araújo, denunciou a ausência de políticas públicas para tratamento de doenças raras no Brasil. Araújo é profissional da saúde e pai de duas crianças com mucopolissacaridose. A omissão do SUS com relação à doença, que tem alto custo de tratamento, permanece até hoje, exigindo a intervenção judicial para tutela do direito à saúde. Segundo o presidente da associação, "a ausência de políticas públicas para as doenças raras deixam as famílias à mercê da indústria farmacêutica, da prescrição não baseada em evidência e da chamada judicialização, cujo termo tem sido utilizado de forma pejorativa recentemente". Defensoria Pública-Geral da União SBS Quadra 01, Blocos H/I, Lotes 26/27 - CEP: 70070-110 - Brasilia/DF

Autor: Comunicação Social DPGU

http://dpu.jusbrasil.com.br/noticias/3056636/criancas-com-doenca-rara-terao-tratamento-garantido-no-rn

Instituto Eu Quero Viver levou alegria ao Hospital da Criança

Tweetar






A atriz Bianca Rinaldi esteve em Guarulhos, SP, para visitar os portadores de mucopolisacaridoses

13 de março de 2012 - Na última sexta-feira (09), a atriz e presidente do Instituto Eu Quero Viver, Bianca Rinaldi, levou um pouco de esperança à crianças que sofrem de mucopolisacaridoses e que buscam tratamento no Hospital da Criança, em Guarulhos, SP.

Ela acompanhou oito crianças durante a infusão de medicamentos que tratam a doença, além de conhecer as instalações do estabelecimento. "Percebi que o hospital trabalha de acordo com o que está ao seu alcance, necessitando de uma sala maior, para oferecer um pouco de conforto aos pacientes e suas mães, pois a infusão demora cerca de 4 horas", avaliou Bianca.

Só em 2012, a presidente do Instituto esteve em um seminário em Recife, PE, promovido pela Shire - indústria farmacêutica americana que produz uma enzima para MPS. Durante o evento, foi apresentada a campanha de divulgação da doença que circulará em todo o Brasil.

http://www.liberdadedeideias.com.br/release.php?rl=142
http://www.splicenet.com.br/index_ferramenta.php?ferramenta=http://www.classionline.com.br/noticiasregionais.detalhesplicenet.logic?id=18469

o programa Hoje em Dia, da Rede Record homenageia “Grandes Mulheres”

Tweetar

No dia Internacional da Mulher 08/03/2012, o programa Hoje em Dia, da Rede Record homenageia “Grandes Mulheres” dentre elas a Bianca Rinaldi, que aproveitou para falar do http://www.euqueroviver.org.br/, e a causa do portadores de MPS.

Assinem a petição http://www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado

Esta luta não é só das famílias dos portadores de MPS, e sim, do País. Quietos, estamos condenados a morte!!!

Tweetar




Há alguns dias, fomos informados que o garoto Luis Gustavo Vianna, de 10 anos, portador de MPS, estava muito mal de saúde e ficando tetraplégico com alta possibilidade de morrer por asfixia e que há dois anos ele esperava por uma cirurgia de descompressão da cervical diagnosticada e aprovada pelo INTO (Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia) considerado o mais bem equipado hospital do Brasil para esse tipo de cirurgia.
A presidente do http://www.euqueroviver.org.br/
Bianca Rinaldi que recebeu essa informação entrou em contato com a Geneticista que acompanha o caso do Luis Gustavo para verificar essa história e a Drª informou que o garoto já deveria ter sido chamado porque não estava mais na “fila”, porém que alguns processos burocráticos estavam pendentes e que ela mesma não sabia quais, que PAÍS É ESTE? Que uma criança sai da fila de espera sofrida, e a junta médica não sabem o porque de não ter chamado para operá-lo. Mas com saldo positivo a presidente do instituto Bianca Rinaldi conseguiu que a cirurgia fosse marcada para dia 20/03/2012.

Esta luta não é só das famílias dos portadores de MPS, e sim, do País. Quietos, estamos condenados a morte!!!

Assinem a petição http://www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado

Vejam o video do garoto Luis Gustavo Vianna.
http://www.youtube.com/watch?v=I023drHrxwA&feature=player_embedded

FONTE:
http://www.euqueroviver.org.br/