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A programação da semana rara inclui um ciclo de palestras, no Parque Mario Covas,sobre diversas enfermidades, que atingem 14 milhões de pessoas no Brasil, entre elas a Doença de Pompe, MPS (Mucopolissacaridose), Doença de Fabry e Gaucher.
“Doenças raras acometem aproximadamente 8% da população mundial e são classificadas em 8 mil diferentes tipos. Por ainda serem pouco conhecidas pela sociedade e pela classe médica, o diagnóstico dessas doenças muitas vezes é demorado e, consequentemente, prejudica o tratamento e a qualidade de vida dos pacientes. A desinformação é o principal obstáculo”, explica o neurologista Fernando Naylor.
A maior parte das doenças raras (80%) é de origem genética, mas existem ainda as de origem infecciosa, alérgica e ocupacional. O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em mais de 25 países. A cidades de a Mauá, Brasília, Rio de Janeiro, e Viçosa-MG também realizarão atividades com o tema nas próximas semanas.
Um dia raro
Data: Quarta-feira, 29 de fevereiro das 9h às 18h30
Local: Câmara dos Deputados – Brasília/DF
Seminário sobre Doenças Raras
Data: Quarta-feira, 29 de fevereiro das 18h às 21h30
Local: Auditório da Câmara Municipal do Rio de Janeiro/RJ
2ª Caminhada da Organização Um Minuto pela Vida
Data: Sábado, 03 de março das 9h às 18h
Local: Faculdade de Medicina de Viçosa – MG
http://dudueamigos.com.br/?p=2414
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