Hoje, dia das Doenças Raras, mãe do (Dudu Próspero) Regina Garcia Próspero, presidente da Associação Paulista de Mucopolissacaridose, a atriz Bianca Rinaldi, presidente do Instituto Eu Quero Viver foram para Brasília para conversar com o senhor Ministro da Saúde Alexandre Padilha e o senhor Marcelo Crivella, atual Ministro da Pesca sobre a Regulamentação dos Medicamentos para MPS e a criação de Centros de Referência no País.
Nossa luta continua, não só pela Mucopolissacaridose, mas por todas as doenças raras e genéticas. O Avanço de uma, certamente será o avanço de outra. Precisamos abrir os olhos dos nossos governantes sobre nossa existência e necessidades. Não podemos continuar sozinhos.
O senhor Ministro da Saúde nos atendeu bem, nos ouviu, foi solícito. Agradecemos ao Senhor Marcelo Crivella por lutar a nossa luta
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