JÉSSICA BENITEZ
Da Reportagem
No dicionário
a palavra heroína está definida simplesmente como ‘feminino de herói’. Por sua
vez, a figura heróica está relacionada a personagens da ficção com atributos
físicos e morais muito positivos. Em filmes e gibis é possível conferir várias
dessas figuras salvando o mundo todos os dias de monstros e bandidos. Já na vida
real, eles, ou melhor, elas, podem ser encontradas bem mais próximas do que se
imagina.
Mães de portadores da doença genética mucopolissacaridose (MPS)
são bons exemplos de pessoas que possuem aquela cota extra de heroísmo. Conforme
pesquisa feita pelo Ibope juntamente com a Aliança Brasil MPS, 88% dos
cuidadores de pessoas com MPS são mães.
Deste total, 93% cuidam de um
paciente e 7% são responsáveis por dois portadores. Por se tratar de uma doença
delicada, 73% delas não trabalham ou executam serviços de casa.
Este é o
caso de Cláudia Almeida, de 46 anos, mãe do Guilherme, de 16. O filho nasceu
prematuro (de sete meses) e logo apresentou os sintomas da mucopolissacaridose
tipo 1.
Ao todo, existem nove tipos diferentes da doença, sendo que dois
deles são extremamente raros. Os principais sintomas basicamente são os mesmos
para as ramificações: língua, cabeça, baço e fígado crescem gradativamente, as
mãos também são maiores que o normal, baixa estatura, problemas na coluna,
hérnia umbilical e inguinal, limitação articular e distúrbio comportamental
(crianças agitadas).
No caso de Guilherme, somente com três anos, após
passar por vários médicos em Cuiabá é que ele recebeu o diagnóstico correto, em
um hospital de Franca (SP). “Na hora que o médico o viu, já disse qual era o seu
problema. Em seguida me explicou que meu filho não teria muito tempo de vida;
fiquei sem chão”, lembra Cláudia.
Guilherme foi o primeiro caso oficial
da doença em Mato Grosso, por isso não havia tratamento disponível no estado.
Até hoje, a medicação só é fornecida por meio judicial, pois não está na lista
de remédios distribuídos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Diante da situação,
Cláudia começou a pesquisar, através da internet, mais informações sobre a MPS.
Até que, em 2003, foi a um congresso na Bahia onde esse era o tema central. Lá
conheceu mais mães com o mesmo problema e médicos preparados para auxiliá-la.
QUALIDADE DE VIDA - Somente aos seis anos Guilherme iniciou o tratamento
com medicamentos. “Foi visível como sua qualidade de vida melhorou. Ele começou
a andar, falar, ouvir, parecia que tinha nascido naquele momento”.
Somente dois anos depois Cláudia conseguiu fazer com que as medicações
fossem fornecidas na capital mato-grossense, também por meios judiciais. O que
esta mãe guerreira não sabia é que muitas outras dificuldades estavam por vir.
Em 2008, seu filho começou a piorar progressivamente, pois seu organismo passou
a criar anticorpos e os remédios não surtiam mais efeito. Foi quando ela
abandonou o emprego definitivamente para se dedicar à criança.
Hoje
Guilherme e ela estão em Porto Alegre (RS) em busca de novas soluções para a
doença, já que o garoto não ouve, não anda e mal enxerga. Os exames serão
analisados nos Estados Unidos, porque o Brasil não tem tecnologia suficiente
para obter tais resultados.
“Às vezes bate um cansaço, ele depende 100%
de mim, mas não vou desistir agora. Por meu filho eu abro mão de qualquer coisa,
acredito que a força do amor fará milagres, como já fez em nossas vidas”, diz a
ex-prestadora de serviço.
http://www.diariodecuiaba.com.br/detalhe.php?cod=411107
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