A ação faz parte da Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, que está sendo elaborada por Grupo de Trabalho, instituído pelo Ministério da Saúde.
Definir critérios para instituir centros de referência para o atendimento e suporte aos doentes com doenças raras no país, elaborar linha de cuidado integral em todos os níveis de atenção, e fazer um levantamento sobre o quantitativo de pacientes com doenças raras no Brasil, com diagnóstico definido ou em tratamento medicamentoso. Estas são as ações iniciais a serem realizadas pelo Grupo de Trabalho (GT) de Doenças Raras, definidas em reunião nesta semana, em Brasília.
O GT foi instituído, em abril deste ano, pelo Ministério da Saúde e conta com a participação de especialistas e entidades representativas. Seu principal objetivo é elaborar a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras. “Criar uma política representa grande desafio, ao levar em conta a complexidade do assunto, a diversidade regional, e o volume de doenças raras que existem no país, que hoje é de cerca de 6 a 8 mil”, afirma a diretora do Departamento de Atenção Especializada, Alzira de Oliveira Jorge.
Ressalta-se que a prioridade do GT é compatibilizar uma linha de cuidado integral (promoção, prevenção, tratamento e reabilitação) em todos os níveis de atenção, com equipe multiprofissional, com atuação interdisciplinar, possibilitando identificar os principais problemas de saúde relacionados às doenças raras. Todo este trabalho está sendo feito com interface ao Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Governo Federal - Viver sem Limites. O plano possui quatro eixos de atuação: acesso à educação, atenção à saúde, inclusão social e acessibilidade.
Na Política de Doenças Raras, também está previsto o apoio nas áreas psicossocial, de pesquisa e de investigação científica, e a formação continuada do profissional que atua com doenças raras. A proposta é que o tema tenha relevância desde a fase de formação dos profissionais na área de saúde (graduação, pós-graduação e educação permanente).
Hoje, existem Protocolos Clínicos e de Diretrizes Terapêuticas relacionadas a doenças raras e genéticas no âmbito do SUS. Outros protocolos clínicos encontram-se em elaboração: Doença de Fabry, Mucopolissacaridose, Doença de Pompe e Homocistinuria.
Por Regina Xeyla, da Agência Saúde – Ascom/MS
Por Regina Xeyla, da Agência Saúde – Ascom/MS
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