Hoje abriremos espaço para mais uma homenagem! O nosso guerreiro de 2 anos, o Silas, portador de MPS, faleceu esse mês e publicaremos uma linda carta que seu médico e padrinho, Dr. Charles escreveu.Silas lutou muito pela vida, tentou de tudo! Seus pais já haviam perdido a Letícia, de 1 ano e 10 meses há alguns anos atrás. Tentaram novamente e tiveram o Silas. Após um transplante de medula em agosto, Silas não aguentou mais tanta luta e veio a falecer em janeiro. Infelizmente, nosso exercito de guerreiros está muito grande lá no Céu. Lutamos muito, brigamos muito, mas nem sempre só a nossa luta é o suficiente. Precisamos da sua ajuda! Abraços Silas, reze por nós aí do Céu e ilumine os passos de todos que continuam nessa luta pela VIDA!
sábado, 19 de janeiro de 2013
Ao pequeno Guerreiro Silas
Hoje abriremos espaço para mais uma homenagem! O nosso guerreiro de 2 anos, o Silas, portador de MPS, faleceu esse mês e publicaremos uma linda carta que seu médico e padrinho, Dr. Charles escreveu.Silas lutou muito pela vida, tentou de tudo! Seus pais já haviam perdido a Letícia, de 1 ano e 10 meses há alguns anos atrás. Tentaram novamente e tiveram o Silas. Após um transplante de medula em agosto, Silas não aguentou mais tanta luta e veio a falecer em janeiro. Infelizmente, nosso exercito de guerreiros está muito grande lá no Céu. Lutamos muito, brigamos muito, mas nem sempre só a nossa luta é o suficiente. Precisamos da sua ajuda! Abraços Silas, reze por nós aí do Céu e ilumine os passos de todos que continuam nessa luta pela VIDA!
terça-feira, 8 de janeiro de 2013
Hoje, a partir das 8h30, aconteceu palestra no Centro de Reabilitação de Crianças e Jovens com Múltiplas Deficiências, sobre doenças Raras
“Este é o primeiro evento do gênero na nossa região. Está sendo muito aguardado, pois profissionais renomados que vão trazer mais esclarecimentos sobre as doenças tanto a profissionais de saúde quanto leigos”, diz Joana D’Arc do Prado Mota Pereira, membro da Comissão Estadual de Deficientes Físicos.
O Ministério da Saúde instituiu em abril deste ano a criação de uma Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, para atender a demanda que esses males geram. “Criar uma política representa grande desafio, ao levar em conta a complexidade do assunto, a diversidade regional e o volume de doenças raras que existem no país”, diz Alzira de Oliveira Jorge, diretora do Departamento de Atenção Especializada, no Portal da Saúde.
Eventos como o de hoje visam a esclarecer sobre as enfermidades e orientar a população e a classe médica sobre a importância do diagnóstico precoce para que os tratamentos sejam mais eficazes. Para abordar, por exemplo, as doenças Lisossomais Raras, foi convidado o geneticista Wagner da Rosa Baratela, do Instituto da Criança, de São Paulo, entre outros profissionais que vão discutir desde a parte clínica até jurídica que envolve o assunto.
Segundo a Universidade Estadual Paulista (Unesp), de Botucatu, referência no estudo de Doenças Raras, atualmente existem 26 protocolos clínicos e de diretrizes terapêuticas ligadas às doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), e desses, 18 protocolos foram criados ou revisados entre 2010 e 2011, já sob vigência da nova Política Nacional. São cerca de 45 medicamentos e tratamentos cirúrgicos e clínicos voltados a doenças raras. Estão em andamento outros protocolos para tratar enfermidades como a Doença de Fabry e a Mucopolissacaridose, entre outras.
Serviço
Ciclo de palestras - Doenças raras e as deficiências. Hoje, a partir das 8h30, no Centro de Reabilitação de Crianças e Jovens com Múltiplas Deficiências. Endereço: Av. Amélia Cury Gabriel, 4.701, Jardim Soraia. Entrada gratuita
Síndrome de Hunter
Poucos medicamentos são disponibilizados para tratar a Síndrome de Hunter, também conhecida como Mucopolissacaridose, uma doença genética rara, que preocupa por ser progressiva e multissistêmica. A doença é caracterizada por afetar em geral crianças entre um e três anos de idade, e pela incapacidade do corpo em produzir uma enzima denominada de iduronate-2-sulfatase. Ela é necessária na eliminação dos açúcares complexos produzidos no organismo.
Na ausência deste, as mucopolissacaridoses se acumulam, causando danos como atrasos no crescimento e rigidez articular. Em casos mais graves, os doentes apresentam problemas respiratórios e cardíacos, crescimento do fígado e do baço e déficits neurológicos que podem culminar na morte.
Existem hoje cerca de 200 brasileiros com o diagnóstico.
E em todo o mundo, a estimativa é que não ultrapasse dois mil o número de portadores da síndrome, sendo que 500 norte-americanos são portadores do tipo MPS II, uma das formas mais comuns da doença - que é segmentada em sete tipos já estudados até hoje; porém apenas três contam com fármacos para combatê-los.
A atriz Bianca Rinaldi, que fundou o Instituto Eu Quero Viver, ano passado, a fim de defender os portadores de mucopolissacaridoses, explica que o medicamento disponível pode ser administrado em infusões semanais, e sua função é repor a enzima ausente ou insuficiente nestes pacientes.
“Diversos são os problemas dentro da área da saúde e em outros setores importantes no Brasil.
Mas o que nos chama atenção é a morosidade nas decisões que entendemos serem vitais, a exemplo da inclusão de uma doença tão devastadora como a MPS, no SUS. Vejo que a burocracia e os interesses invisíveis estão matando crianças e adultos”, afirma a atriz. Segundo o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, é uma prioridade do governo que sejam inclusos os medicamentos para o tratamento de MPS no Sistema Único de Saúde, que prometeu, em 29 de fevereiro, no dia de alerta para as “Doenças Raras”, instalar centros especializados para tratamento de doenças raras, como prevê a Portaria 81, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral e Genética Clínica.
Dificuldades de diagnóstico
Para evitar a demora no diagnóstico de doenças consideradas raras e ligadas à questão genética, centros como a USP de Ribeirão Preto e o o Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo (Igeim), da Unifesp, em São Paulo, estão entre os capacitados para atender todos os gêneros de erros inatos do metabolismo. Em Rio Preto, um serviço oferecido pelo Hospital de Base (HB) ajuda os pais no aconselhamento genético, dando a eles a oportunidade de conhecer os riscos de gerarem filhos com problemas.
Em Ribeirão Preto, a USP mantém na Unidade de Neurogenética do Hospital das Clínicas, em tratamento, mais de uma dezena de pacientes com algum tipo de síndrome. Segundo o geneticista Charles Lourenço, que coordena o serviço, novos tratamentos à base de enzimas são um avanço no combate a estes males. “Até então, era praticamente ficar aplicando tratamentos paliativos e torcer para o paciente não morrer”, diz. Isto porque, além de risco de óbito, as síndromes podem levar a retardamento mental, insuficiência renal e convulsões. Estas são as consequências mais comuns nos portadores das doenças metabólicas hereditárias, devido à carência de diagnóstico precoce.
Eventos como o de hoje visam a esclarecer sobre as enfermidades e orientar a população e a classe médica sobre a importância do diagnóstico precoce para que os tratamentos sejam mais eficazes. Para abordar, por exemplo, as doenças Lisossomais Raras, foi convidado o geneticista Wagner da Rosa Baratela, do Instituto da Criança, de São Paulo, entre outros profissionais que vão discutir desde a parte clínica até jurídica que envolve o assunto.
Segundo a Universidade Estadual Paulista (Unesp), de Botucatu, referência no estudo de Doenças Raras, atualmente existem 26 protocolos clínicos e de diretrizes terapêuticas ligadas às doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), e desses, 18 protocolos foram criados ou revisados entre 2010 e 2011, já sob vigência da nova Política Nacional. São cerca de 45 medicamentos e tratamentos cirúrgicos e clínicos voltados a doenças raras. Estão em andamento outros protocolos para tratar enfermidades como a Doença de Fabry e a Mucopolissacaridose, entre outras.
Serviço
Ciclo de palestras - Doenças raras e as deficiências. Hoje, a partir das 8h30, no Centro de Reabilitação de Crianças e Jovens com Múltiplas Deficiências. Endereço: Av. Amélia Cury Gabriel, 4.701, Jardim Soraia. Entrada gratuita
Síndrome de Hunter
Poucos medicamentos são disponibilizados para tratar a Síndrome de Hunter, também conhecida como Mucopolissacaridose, uma doença genética rara, que preocupa por ser progressiva e multissistêmica. A doença é caracterizada por afetar em geral crianças entre um e três anos de idade, e pela incapacidade do corpo em produzir uma enzima denominada de iduronate-2-sulfatase. Ela é necessária na eliminação dos açúcares complexos produzidos no organismo.
Na ausência deste, as mucopolissacaridoses se acumulam, causando danos como atrasos no crescimento e rigidez articular. Em casos mais graves, os doentes apresentam problemas respiratórios e cardíacos, crescimento do fígado e do baço e déficits neurológicos que podem culminar na morte.
Existem hoje cerca de 200 brasileiros com o diagnóstico.
E em todo o mundo, a estimativa é que não ultrapasse dois mil o número de portadores da síndrome, sendo que 500 norte-americanos são portadores do tipo MPS II, uma das formas mais comuns da doença - que é segmentada em sete tipos já estudados até hoje; porém apenas três contam com fármacos para combatê-los.
A atriz Bianca Rinaldi, que fundou o Instituto Eu Quero Viver, ano passado, a fim de defender os portadores de mucopolissacaridoses, explica que o medicamento disponível pode ser administrado em infusões semanais, e sua função é repor a enzima ausente ou insuficiente nestes pacientes.
“Diversos são os problemas dentro da área da saúde e em outros setores importantes no Brasil.
Mas o que nos chama atenção é a morosidade nas decisões que entendemos serem vitais, a exemplo da inclusão de uma doença tão devastadora como a MPS, no SUS. Vejo que a burocracia e os interesses invisíveis estão matando crianças e adultos”, afirma a atriz. Segundo o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, é uma prioridade do governo que sejam inclusos os medicamentos para o tratamento de MPS no Sistema Único de Saúde, que prometeu, em 29 de fevereiro, no dia de alerta para as “Doenças Raras”, instalar centros especializados para tratamento de doenças raras, como prevê a Portaria 81, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral e Genética Clínica.
Dificuldades de diagnóstico
Para evitar a demora no diagnóstico de doenças consideradas raras e ligadas à questão genética, centros como a USP de Ribeirão Preto e o o Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo (Igeim), da Unifesp, em São Paulo, estão entre os capacitados para atender todos os gêneros de erros inatos do metabolismo. Em Rio Preto, um serviço oferecido pelo Hospital de Base (HB) ajuda os pais no aconselhamento genético, dando a eles a oportunidade de conhecer os riscos de gerarem filhos com problemas.
Em Ribeirão Preto, a USP mantém na Unidade de Neurogenética do Hospital das Clínicas, em tratamento, mais de uma dezena de pacientes com algum tipo de síndrome. Segundo o geneticista Charles Lourenço, que coordena o serviço, novos tratamentos à base de enzimas são um avanço no combate a estes males. “Até então, era praticamente ficar aplicando tratamentos paliativos e torcer para o paciente não morrer”, diz. Isto porque, além de risco de óbito, as síndromes podem levar a retardamento mental, insuficiência renal e convulsões. Estas são as consequências mais comuns nos portadores das doenças metabólicas hereditárias, devido à carência de diagnóstico precoce.
domingo, 9 de dezembro de 2012
Brasileiro SUB17 dar um Show de Bola Em Soliedariedade aos Portadores de MPS de Paraiba - PB
Soliedariedade no Brasileiro SUB 17
Iniciativa emociona os pequenos torceduoresAjudem os Portadores ( MPS) Assinando o Abaixo Assinado
http://www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado
http://pt-br.facebook.com/InstitutoEuQueroViver/app_444483638896456
Crianças diagnosticadas com Mucopolissacaridose (MPS) tiveram a chance de entrar em campo com o time do Fluminense, no jogo contra o Atlético MG, na competição pelo Brasileiro SUB17.
A iniciativa foi da própria equipe do Fluminense. “Encontramos os jogadores no hotel onde ficamos hospedados e eles ganharam camisa autografada e o convite para virem ao jogo do time”, conta Everton Dorneles Pires, que vem da Paraíba acompanhar o filho Patrick (15)no tratamento da doença.
Patrick e outras três crianças também diagnosticadas com MPS foram recepcionados pela equipe do Fluminense. “Para nós é uma satisfação poder ajudar. O futebol proporciona muitas alegrias e eles gostaram de estar aqui”, enfatiza o coordenador técnico da equipe do Fluminense, Klauss Lopes Camara.
A síndrome de MPS é uma doença genética rara. Ela é evolutiva e degenerativa, e dificilmente as crianças chegam à fase adulta. As crianças estão em Porto Alegre porque recebem o tratamento uma vez por semana na capital gaúcha.
Crianças diagnosticadas com Mucopolissacaridose (MPS) tiveram a chance de entrar em campo com o time do Fluminense, no jogo contra o Atlético MG, na competição pelo Brasileiro SUB17. A iniciativa foi da própria equipe do Fluminense. “Encontramos os jogadores no hotel onde ficamos hospedados e eles ganharam camisa autografada e o convite para virem ao jogo do time”, conta Everton Dorneles Pires, que vem da Paraíba acompanhar o filho Patrick (15)no tratamento da doença. Patrick e outras três crianças também diagnosticadas com MPS foram recepcionados pela equipe do Fluminense. “Para nós é uma satisfação poder ajudar. O futebol proporciona muitas alegrias e eles gostaram de estar aqui”, enfatiza o coordenador técnico da equipe do Fluminense, Klauss Lopes Camara.
A MPS é uma doença genética rara. Ela é evolutiva e degenerativa, e dificilmente as crianças chegam à fase adulta. As crianças estão em porto Alegre porque recebem o tratamento uma vez por semana na capital gaúcha.
sábado, 1 de dezembro de 2012
O Canal Entrevista – com Bianca Rinaldi
Bianca Rinaldi é uma das maiores atrizes brasileiras, além de cantar e apresentar. Sua diversificação artística resultou numa carreira sólida e de sucesso. Sucesso à parte, Bianca é uma pessoa solidária que, hoje, ajuda a campanha e o “Instituto Eu Quero Viver”. Em seu twitter oficial, ela pede, sempre que pode, para os fãs ajudarem na causa e que doem para a instituição que ajuda pessoas portadoras da doença Mucopolissacaridose. Bianca Rinaldi é humilde, sensata, grande artista e são poucos que cedem de, alguma forma, seu perfil para divulgar uma causa tão justa e simples. A atriz conta de sua carreira e sobre o “Instituto Eu Quero Viver”; confira a entrevista com Bianca Rinaldi:
Fugindo um pouco da televisão, as mídias sociais são fatores importantes para divulgar causas sociais. Você costuma, em seu twitter, falar um pouco sobre o instituto “Eu Quero Viver”. Acha que está fazendo a sua parte? Ou ainda falta coisa a fazer? As pessoas, hoje, pensam mais nos outros?
Confesso que estou decepcionada com as pessoas e com o efeito das mídias sociais em relação a várias situações e principalmente ao retorno para o “Instituto Eu Quero Viver”. Eu me envolvi nessa causa, porque o Dudu Prospero, hoje nosso grande amigo e parceiro portador de MPS, me pediu para divulgar a doença dele. Uma vez conhecendo ele, a sua família e outros portadores, resolvi abrir há 1 ano e meio a ONG (Instituto) para ajudar as famílias e seus portadores.
Até agora acredite você, e as contas estão abertas para qualquer um, conseguimos arrecadar um pouco mais que R$ 14 mil reais de doações e apenas 163 mil assinaturas para uma petição que precisa de 1 milhão de assinaturas para convencer o governos a incluir os medicamentos caríssimos na lista do SUS. Sendo que desses R$ 14 mil reais de doações, 10 mil foi de um amigo nosso e 3 mil de um torneio de tranca organizado para arrecadar fundos para o Instituto. Ou seja, de doações vindas dos simpatizantes pela causa, foram um pouco mais 1 mil reais em um ano e meio. A triste realidade, é que as pessoas não se importam com o próximo, a não ser que seja alguém da família e mesmo assim.
Você pode ajudar o “Instituto Eu Quero Viver” que pode receber investimentos do governo. Para isso basta assinar uma petição, que precisa chegar a 1 milhão.
Entre no site oficial da causa: http://www.euqueroviver.org.br
Assine a petição: http://migre.me/c5Z9J
Toda a equipe O Canal agradece a Bianca Rinaldi (@biancarinaldi) e Eduardo Menga (@emenga).
Vejam a Matéria Completa no link abaixo:
terça-feira, 27 de novembro de 2012
Osteoartrose, Doenças Raras e Músculo em debate
Osteoartrose, Doenças Raras e Músculo em Reumatologia são os temas em destaque na XX edição das Jornadas Internacionais do Instituto Português de Reumatologia (IPR), a decorrer nos próximos dias 29 e 30 de Novembro no Centro de Congressos de Lisboa, avança comunicado de imprensa.
Como explica o Dr. José Vaz Patto, reumatologista e presidente das Jornadas, “neste momento controverso na decisão clínica para o tratamento das doenças reumáticas, as Jornadas vão alertar para a situação da reumatologia no País e abordar desde problemas frequentes na prática clínica até aos aspectos mais complexos e recentes da fisiopatologia”.
As Doenças Raras e Raríssimas em Reumatologia será outro dos temas em destaque, numa mesa redonda que estará focada em duas doenças em concreto, a Doença de Pompe e a Mucopolissacaridose tipo I.
http://www.rcmpharma.com/actualidade/saude/27-11-12/osteoartrose-doencas-raras-e-musculo-em-debate
Como explica o Dr. José Vaz Patto, reumatologista e presidente das Jornadas, “neste momento controverso na decisão clínica para o tratamento das doenças reumáticas, as Jornadas vão alertar para a situação da reumatologia no País e abordar desde problemas frequentes na prática clínica até aos aspectos mais complexos e recentes da fisiopatologia”.
As Doenças Raras e Raríssimas em Reumatologia será outro dos temas em destaque, numa mesa redonda que estará focada em duas doenças em concreto, a Doença de Pompe e a Mucopolissacaridose tipo I.
http://www.rcmpharma.com/actualidade/saude/27-11-12/osteoartrose-doencas-raras-e-musculo-em-debate
Gisela, portadora de MPS 3, não desistiu de sonhar.
A Make a wish tem como missão realizar os desejos de crianças que têm suas vidas ameaçadas por doenças graves. Eles acreditam que isso enriquece a experiência humana com esperança, força e alegria.
Para uma criança gravemente doente, ter um desejo realizado significa que nada é impossível. Significa recuperar a esperança e a força para continuar a lutar, esquecer tudo por um momento e ser, apenas, criança.
Esse também é o grande sonho da APMPS, por isso não deixa de sonhar em poder atender mais e mais portadores e de uma maneira ainda melhor.
No mês de novembro, o Programa Chegadas e Partidas da Astrid Fontenelle, levou Gisela, portadora de MPS 3 para a Disney. Assista ao vídeo e veja como é lindo poder fazer alguém feliz. Assim como Gisela, os portadores de Doenças raras e graves não desistem de seus sonhos e lutam por isso, mesmo que seu único sonho seja VIVER!
Gisela, desejamos o melhor pra você e para a Make a wish todo nosso respeito e admiração!
Via @janicesouzzaa por @DuduProspero
terça-feira, 20 de novembro de 2012
Hospital lança campanha de doação de brinquedos

No ano passado as crianças atendidas pelo Caminhar receberam do papai noel brinquedos doados na campanha (Foto: Ascom / HUBFS)
O Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza, da UFPA, lança campanha para arrecadação brinquedos a serem doados às crianças atendidas pelo Serviço de Crescimento e Desenvolvimento Caminhar.
A ação segue até o dia 12 de dezembro, quando será feita a entrega dos donativos durante o Natal das Crianças, na sede social do Clube do Remo, na avenida Nazaré, em Belém. Além da distribuição de presentes, a programação contará com várias atividades.
CAMINHAR
Criado em 2002, o Serviço Caminhar tem como objetivo diagnosticar e realizar acompanhamento clínico em crianças de até 12 anos de idade, que apresentem alterações de crescimento e desenvolvimento infantil, síndromes genéticas, epilepsias, ataxias e mucopolissacaridoses. Todos os anos, em média, 16 mil crianças recebem atendimento.
SERVIÇO
SERVIÇO
Quem quiser colaborar com doação de brinquedos basta entregar o donativo no Serviço Caminhar, no Hospital Bettina Ferro, localizado no portão quatro da UFPA, em Belém, na rua Augusto Corrêa, 01, bairro Guamá, com acesso pela Avenida Perimetral. Telefones: (91) 3201-8572 / 3201-8591.
(DOL com informações da assessoria)
Assinar:
Postagens (Atom)



