A Fundação Altino Ventura, através do Centro de Reabilitação, AACD, Associação Pernambucana de Mucopolissacaridose e Hospital Barão de Lucena, se uniram num projeto, para ajudar pacientes com MPS ( Mucopolissacaridose) uma doença rara hereditária, que afeta vários órgão e provoca retardo no desenvolvimento neuropsicomotor da criança.
Quarenta e cinco pacientes serão atendidos na sede da FAV a partir das sete da manhã deste sábado, 26.05.12, por uma equipe multidisciplinar formada por médicos de várias especialidades, psicólogos e terapeutas com o objetivo de prestar um atendimento sistemático, garantindo ao pacientes e seus familiares, toda assistência e apoio ao tratamento. Segundo os especialistas o atendimento precoce pode mudar a história de vida do paciente. Pernambuco tem 47 casos diagnosticados de MPS e ocupa o segundo lugar em número de casos da doença no Brasil. Entre os especialistas envolvidos com o projeto estão: Dra. Liana Ventura presidente da FAV, Dr. Marcelo Kerstenetzky do Hospital Barão de Lucena e Dra. Vanessa Van Der Linden da AACD.
http://www.fundacaoaltinoventura.com.br/projeto-mucopolissacaridoses/
Atendimento a pacientes com MPS
A Fundação Altino Ventura em parceria com o AACD, Associação Pernambucana de Mucopolissacaridose e Hospital Barão de Lucena realizou nesse sábado (26/05) atendimento em diversas áreas médicas a 28 pacientes com MPS (Mucopolissacaridose) uma doença rara hereditária, que afeta vários órgão e provoca retardo no desenvolvimento neuropsicomotor da criança.
A articulação entre as instituições médicas e a associação se deu pelo interesse em realizar um amplo diagnostico que segundo os especialistas o atendimento precoce pode mudar a história de vida do paciente. O estudante de administração, Kellison Van Lume, 30 anos, tem MPS e vive uma vida normal. Pela primeira vez na FAV, ele acredita que a prevenção pode ajudar ainda mais na sua vida. Em torno de um ano, o paciente teve consciência da MPS quando foi diagnosticado e entrou em contato com a associação. O mesmo caso de atendimento período se repete entre familiares e crianças como Kleberton de Souza, nove anos, que há três anos com o acompanhamento do seu pai, Antonio de Souza.
Atualmente, Pernambuco é o segundo Estado com o maior número de casos da doença no Brasil, com 47 casos diagnosticados. No Estado, a Associação Pernambucana de Mucopolissacaridoses há cinco anos desenvolve um trabalho com os pacientes, segundo o diretor da associação, Fábio Marques o trabalho é dividido em três esferas, sendo a primeira o diagnostico, caso seja confirmado à síndrome genética, o acesso aos medicamentos e manutenção ao tratamento médico se transformam em pautas para o paciente e associação.
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