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terça-feira, 15 de maio de 2012

15 de Maio comemora-se em todo o mundo o dia contra a mucopolissacaridoses

Campanha Crescer como Iguais foi lançada hoje  no Rio de Janeiro, com a presença do Instituto Eu Quero Viver. Cristo Redentor será iluminado com a cor que simboliza a MPS (verde).

 15 de maio de 2012 - Nesta terça-feira, comemora-se em todo o mundo o dia contra a mucopolissacaridoses – uma doença genética, rara e bastante grave, causada por erros inatos do metabolismo, que levam à ausência ou à deficiência de determinadas enzimas do corpo.

 Através da Campanha “Crescer como Iguais” a Shire (companhia biofarmacêutica), o Instituto @EuQueroViverBR e a Associação Paulista de Mucopolissacaridoses querem divulgar essa doença e a importância de diagnosticá-la logo nos primeiros meses de vida. “Quanto antes o tratamento for iniciado, maior será o controle da MPS. A criança que não recebe os medicamentos, tem pouco tempo de vida e passam por momentos de grandes e constantes sofrimentos. Somente com a população informada é que poderemos mudar essa realidade”, declarou a atriz e presidente do Instituto Eu Quero Viver, @BiancaRinaldi.

           Luis Gustavo     Adriana Birolli e
Algumas crianças portadoras de MPS fotografaram com artistas e celebridades que vestiram a camisa da Campanha “Crescer como Iguais”, para uma exposição fotográfica itinerante. Além de Bianca, estão engajadas nesta causa as apresentadoras Xuxa Meneghel e Ana Maria Braga, as atrizes Marisa Orth, Isabel Fillardis e Adriana Birolli, a socialite Gisela Amaral e o deputado Romário. Além de São Paulo, o lançamento da Campanha também aconteceu hoje no Rio de Janeiro,  a iluminação do Cristo Redentor e haverá um coquetel no Copacabana Palace. “É preciso chamar a atenção da sociedade para esse problema que assola algumas famílias brasileiras. Os medicamentos custam muito caro, no mínimo R$ 50.000,00 por mês, e a rede pública não disponibiliza esses remédios, se não por ação judicial. Além disso, buscamos pela inclusão social dessas crianças, que sofrem discriminação”, afirmou Bianca.




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