Um total de R$ 828 mil. Esse foi o valor que a Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) gastou, em 2011, para garantir tratamento ao paciente considerado o mais caro no Espírito Santo. A adolescente de 14 anos nasceu com uma rara doença genética, a mucopolissacaridose, e há cinco anos recebe um medicamento da Farmácia Cidadã Estadual Metropolitana, em Cariacica, que ajuda a minimizar os efeitos da enfermidade.
A mucopolissacaridose se caracteriza pela falta ou deficiência de uma das enzimas que metabolizam uma substância complexa (os glicosaminoglicanos). Quando não metabolizada, ela vai se depositando progressivamente nos órgãos e tecidos do corpo humano. Dependendo do tipo de enzima acometida, a doença pode comprometer os ossos e gerar complicações de ordem motora, respiratória, dentária, cardiológica, oftalmológica e neurológica.
O tratamento é feito por meio de um remédio que substitui a enzima
deficiente ou ausente. “Nesse caso específico, o medicamento utilizado é o
Naglazyme, produto importado dos Estados Unidos, que supre uma enzima chamada de
galsufase”, explica a gerente do setor de Assistência Farmacêutica da Sesa,
Maria José Sartório. Uma vez por mês, a mãe da paciente vai à Farmácia Cidadã
Metropolitana para retirar o item, cujo valor unitário é mais de R$ 2,8 mil.
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